WWW.TOCZEN.PL

[agula38]

witam jestem nowa w waszym sympatycznym gronie dlatego wszystkich serdecznie pozdrawiam mam na imie agnieszka mam 30 lat i pochodze ze slupska to takie male miasto nad morzem gdzie wszyscy sie opalaja a ja nie moge od dwoch lat choruje na toczen rumieniowaty skorny szczeze mowiac nie wiele wiem o tej chorobie jesli znalazlby sie ktos kto opowie mi o niej bede wdzieczna dwa lata temu poszlam do lekarza z ranami na twarzy lekarz powiedzial ze to uczulenie i przepisal mi jakas masc niestety uczulenie nie schodzilo a raczej sie poglebialo poszlam do innego lekarza bylam juz wysypana na ramionach szyji i twarzy okazalo sie ze ten na mojej twarzy to toczenpiekny motyl dostalam skierowanie do szpitala twm lekarz ktory mnie obejzal powiedzial ze musze sie polozycz na oddziale bo jestem bardzo chora i moge umrzec kiedy uslyszalam te slowa caly swiat stanal mi przed oczami rzeczy ktore zrobilam i te ktore jeszcze chcialabym zrobic mam 9 letnia coreczke wtedy miala 7 lat bylam przerazona jak mam zostawic tak male dziecko cala noc pszeplakalam nastepnego dnia poszlam do szpitala lezalam tydzien zrobili mi mnostwo badan leczyli jakimis lekami i masciami tak naprawde to nie wiem jakimi w koncu pszyszly badania z gdanska okazalo sie ze mam toczen rumieniowaty skorny wyszlam ze szpitala dostalam arechine i witamine pp to stosuje 5 razy w tygodniu po 2 razy dziennie i na tym konczy sie moja wiedza wiem ze nie moge miec kontaktu ze sloncem ale ja musze wychodzic z domu chociazby po to by zaprowadzic corke do szkoly co pol roku chodze do okulisty na sprawdzenie czy cos nie dzieje sie z oczami i tak naprawde to nawet nie wiem dlaczego ciagle jestem zmeczona ciagle boli mnie glowa ciagle jestem slaba i spiaca nic mi sie nie chce mam problemy ze spaniem moje stawy skokowe nie daja mi spac bylabym wdzieczna za porady co zrobic aby nabrac checi zycia zeby lepiej sie poczuc zeby choc raz pszespac cala noc bez budzenia sie z bolu jestem przez to zaniedbana nie chce mi sie ubierac malowac ani szykowac sie nigdzie najchetniej lezalabym w lozku i nigdzie nie wychodzila moj maz nie ma ze mnie pozytku chyba wiecie o czym mowie co zrobic pomocy

[kinga]

witaj Agula
poczytaj sobie troszkę tu (o naszych chorobach)
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
a tu jeszcze o postaci skórnej tocznia
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1471&highlight=kr%B1%BFkowy
i tu jak radzić sobie ze słoneczkiem
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1465&highlight=s%B3o%F1ce
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1366

no i przede wszystkim nasza forumowa wyszukiwarka
http://www.toczen.pl/forum/search.php

umrzeć tak szybko to TY nie umrzesz spokojnie
może trzeba by u Ciebie leczenie zmienić, skoro źle się czujesz
tu możesz poszukać specjalistów
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662

pozdrawiam cieplutko i dużo siły i zdrówka życzę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[jagula]

Witaj Aga-
Po pierwsze jak wspomniała już Kinga- do umierania jeszcze daleko
Po drugie- ogólną wiedzę o postaci skórnej, toczniu i chorobach z autoagresji zdobędziesz czytając sobie spokojnie wszelkie informacje zgromadzone na forum...
Po trzecie...hmmm...to bardziej skomplikowana sprawa, która wymaga odrobiny inicjatywy z Twojej strony. Musisz sobie na początek uświadomic,że wcale tak źle nie jest, potem spojrzyj na siebie w lustrze, uśmiechnij sie do siebie i daj sobie szansę- jesteś młodą kobietą, która jeszcze może korzystać z zycia a nawet nie raz zaszaleć musisz się pokochac również z chorobą. Jeśli ten podły nastrój (podejrzewam,że to stan depresyjny ) nie ulegnie zmianie śmiało wal do specjalisty (psychologa czy psychiatry) - nie ma się czego wstydzić. Przewlekłe chorowanie nie jest niczym łatwym...
Będzie dobrze , Powodzenia!!!
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[MEDUZA]

Agula swietnie cię rozumiem ponieważ mam tą samą postać tocznia i tak samo jak ty diagnoza spadła jak grom z jasnego nieba.mimo,że minęły już 4 lata także miewam dołki do lustra patrzę tylko rano i wieczorem.ale jakoś idę do przodu,bo przecież mamy dzieci i mężów i jest dla kogo żyć. ja najbardziej nie mogę pogodzić się z wyglądem i mam wielkie opory aby gdzieś wyjść zwłaszcza jak jest nowe towarzystwo ale mam męża który mi to zawsze perswaduje i pociesza .mimo wszystko jest mi nieraz ciężko ale może jak się trochę poznamy na forum to będzie lepiej[ też jestem nowa] ludzie którzy piszą mają dużo optymizmu może nam się to udzieli. głowa do góry.
_________________
RENATA

[aniusia]

Witaj Agnieszko! tutaj na pewno poczujesz się lepiej. W Słupsku jestem często, wprawdzie przejazdem w drodze do Ustki ale zawsze muszę na kilka godzin się tam zatrzymać bo to piękne miasto. Nie daj się toczniowi i trzymaj się dzielnie.
Pozdrawiam. Ania
_________________

[kasiakuc]

witaj agula lekarz ktory mowi o umieraniu jest niekompetentny nie mozna tak straszyc pacjenta jednakze prawda jest że jesli toczeń nie bylby leczony a objawy sa ostre do moze on w nastepstwie zaniedbania doprowadzic do zejscia ale to wyjatek..obecnie dobrze sie leczy a wlasciwie hamuje postepowanie tocznie nie martw sie tylko choc do kontroli bierz zalecane leki i nie przerazaj sie wszystkim co Ci dolega niestety przy toczniu takie objawy to normalne ale jest sygnałem ze powinnas mieć agresywniejsze leczenie /to moja opinia doswiadczonego tocvznia / jednak musisz to zglosic lekarzowi prowadzacemu żeby nie zaostrzyl sie toczeń zwlaszcza że zblizajace sie lato i duza emisja promieni podczerwonych bardzo źle wplywa na ta jednostke chorobowa ..trzymaj sie dzielnie i częściej rozmawiaj o swoich pojawiajacych sie dolegliwościach z lekarzem prowadzacym..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[KRZEMINKA]

Witaj Agnieszko,rozumie Twoj problem tez mam tocznia skórnego i duże zmiany na twarzy,wiem jak cięzko sie z tym pogodzić,jak trudno znależc się w nowym towarzystwie,jak unika sie kontaktu z ludzmi obcymi,też to przechodzilam i musze przyznac że tak jak Ty nadal mam problem wchodząc do nowego otoczenia,lecz powiem ci jedno,jestes super ,,-wbij sobie to do głowy,jestes chora i nic tego nie zmiani.
Jeżeli mąż ,dzieci i rodzina wspieraja cie w chorobie ,to reszta sie nie liczy,to dlanich jestes piękna i dlanich żyjesz ,oni Ciebie potrzebują-Tak musisz sobie wmawiac i patrzec w lustro nie z obrzydzniem,bo tylko pogorszysz swój stan,popatrz w lustro i powiedz że nadal jestes ,,super,,mnie to pomaga,wychodze na ulice z pewnością,na patrzenie ludzi nie spuszczam głowy i to ludzie wtedy odwracaja głowę nie ja,przeciez to nie nasza wina,że chorujemy.
A co do reszty ,przy odpowiednim lczeniu,napewno nastąpi poprawa,i znowu nabierzesz ochoty do życia,jesteś mloda i jeszcze w życiu masz jakies zadania do wykonania.
Życzę poprawy zdrowia fizycznego i psychicznego
_________________

[agula38]

dziekuje wszystkim za zrozumienie ciesze sie ze nie jestem sama ze sa ludzie ktorzy mnie rozumieja to dla mnie bardzo wazne jest mi lepiej na serduszku ze moge sie w koncu wyzalic i jest ktos kto mie wyslucha a i nawet cos poradzi jestescie kochani

[Asiab]

Niestety dołki dopadaja każdego z nas. Ja nie mam postaci skórnej, tylko zaatakowane nerki i mnóstwo następstw skutków ubocznych długiego przyjmowania sterydów. Wyglšd dla mnie jest ważny i czasem marzy mi sie twarz sprzed kilku lat szczupła a nie taz księżyc w pełni. Ale cóż to cena za życie, czasem nie łatwe, ale ... Naprwde z toczniem można normlanie życ.
Ja pracuję całš chorobę, studiowałam i cišgle się dokształcam.
I każdy ma lepsze i gorsze dni. Zdrowi ludzi tez czasem sa przemęczeni, wszystko ich boli ja sobie tak tłumaczę gorsze dni.
Po 8 latach choroby umiem z niš żyć, jestem pogodzona i to jest klucz do sukcesu. Ludzie patrzšc na mnie widzš młoda, fajnš dziewczynę a chorobe mam w głębi tylko dla siebie i najbliższych.
I kto nam zabroni marzeń i ich realizacji? Nie!
Głowa do góry!Nie jestes sama!

[agula38]

wiecie co kiedys gdzies pszeczytalam ze toczen jest czesto nie rozpoznawany przez lekarzy a nawet mylony z innymi chorobami ze nie kazdy lekarz umie tocznia rozpoznac myslalam ze malo ludzi na to choruje a tu zdziwienie poniewaz widze ze jest tu masa ludzi chora na to paskudztwo z kad to sie wogule bierze a wracajac do tematu poprzedniego czesto kazdy pisze ze najbardziej zal mu wygladu ja musze sie przysnac ze mi tez niczego mi nie brakowalo bylam ladna zgrabna i wogule co prawda nie udezalo mi to do glowy ale wiedzialam ze jestem atrakcyjana a teraz strach spojzec w lustro no ale samo zycie jest wazniejsze niz wyglad wiec ciesze sie ze zyje i ze to tylko toczen skorny bedzie dobrze dzieki wam

[ludmila_07]

witaj Agula
każdy z nas miał takie początki , najważniejsza diagnoza, mądry lekarz
i pacjent , który się dostosuje do życia razem z toczniem
a potem to juz szara rzeczywistość, normalne codzienne życie
jest wiele chorób, żadna z nich nie jest szczegónie lubiana prze nas
trzeba tylko nauczyć się z tym żyć
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Monika B]

z kazdym mijającym rokiem patrzymy w lustro i kazda zmiana na niekorzysc jest widoczna i zawsze nam będzie zal miających lat i nie ma to nic wspolnego z tym ze jestesmy chorzy , popatrz na nasza galerię zobacz czy ci ludzie wyglądają na chorych ? raczej nie - stad tez wynika trudnosc z diagnoza wyglądamy jak kazdy przecietny zdrowy człowiek a choroba jednak jest rzadka nie da się jej wykryc bez specjalistycznych badan a niestety studenci medycyny mają zbyt mało zajec z tego tematu i nie ma co urywac jest ona trudna do zdiagnozowania szczegolnie wtedy kiedy wyniki nie dają jasnej odpowiedzi a tak dzieje sie badzo czesto
nie ma się czemu dziwic ze raczej nie jest to prosta droga
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

Witaj, Agnieszko.
Co do kontaktu ze słońcem to faktycznie, lepiej uważać, a poza tym mam nadzieję, że uda Ci się tak opanować i zdusic choróbsko, że nie będziesz się czuła gorsza od innych, "normalnych" ludzi.
Głowa do góry.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[veg8]