WWW.TOCZEN.PL

[InkaBalbinka]

Witam! Jestem nowa, za bardzo nie wiem jak się tu u Was poruszać. Jestem mamą 6letniej dziewczynki. Od dwóch lat biegamy od lekarza do lekarza w poszukiwaniu diagnozy dla małej. Problem jest w tym, że wciąż ma stan podgorączkowy, ogromne węzły chłonne szyjne, kilka pojedynczych w jamie brzusznej, pojawiają się wysypki i rumienie, na policzkach, dłoniach i pośladkach i znikają, często boli brzuch, czasem są wymioty, afty, obrzęk w nosie, przewlekły stan zapalny cewki moczowej, raz na jakiś czas2-3miesiące scina ją z nóg, leży tydzień dwa w łóżku z wysoką temp i bólami mięśni i stawów, ciągle mówi że ma coś w oku. Byliśy z nią 3razy na diagnostyce w szpitalu i nie mogli nic znaleźć. Ostatnio trafiliśmy do reumatologa i tam zlecono nam badanie ds dna. Wyszło dodatnie na dwa plusy. Reumatolog kazał zrobić profil Ana i czekamy teraz na wyniki. Czy to ds dna dodatnie musi oznaczać TOCZEŃ? nie mogę myśleć o niczym innym, czekam tylko na te wyniki, tak mało wiem o tej chorobie a reumatolog narazie niewiele nam mówi. Do tej pory coraz częściej myślałam że coś jest ze mną nie tak, bo lekarze przekonywali mnie, ze nic złego się z nią nie dzieje, że to tylko częste infekcje. Ale wiem że coś jest nie tak,bo to było kiedyś ruchliwe wiecznie uśmiechnięte dziecko, a teraz na nic nie ma ochoty i z niczego się nie cieszy. Co oznacza ds dna dodatnie???

[Monika B]

same dodatnie przeciwciała jeszcze same nic nie znaczą
jesli występują one wraz w innymi objawami mogą oznaczać chorobę,
nie pozostaje wam nic innego tylko czekać,i pozniej lekarz połączy objawy i wyniki w jedną całość być może włączy leczenie

zarezjestrowałas się tutaj więc czytaj to co tutaj jest ponasz bliżej i chorobę i ludzi chorujących
poczytaj też wątek Eweliny mamy 6 latki http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3536

nie panikuj jesli Twoja mala ma którąs z chorob tkanki łączniej to zacznie się leczenie i wszystko wróci do normy, z tym można zyć
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[InkaBalbinka]

No właśnie, tylko że ona ma też objawy. Wiem tylko tyle, że z wiekiem-dorastaniem-może być gorzej. A co wiecie o leczeniu chorób autoimmunologicznych komórkami macierzystymi? Czytałam parę artykułów na ten temat. Rozważam z mężem urodzenie kolejnego dziecka, może warto zdecydować się w tej sytuacji nad przechowywaniem krwi pępowinowej...

[Monika B]

nie znam nikogo leczonego w ten sposob a znam naprawdę masę ludzi
gdzie to czytałaś?
czy to były jakieś artykuły medyczne czy tylko gdybanie ludzi , lub pseudomedyczne sposoby leczenia , ktore pomogą na wszystko i nic

nie jest wcale takie pewne że w okresie dorastania i dojrzewania choroba się bardziej rozwinie
na razie nie ma córka zaatakowych narządów więc i leczenie nie powinno być zbyt trudne czy jakieś intensywne

na tym forum sa osoby ktore chorowały od dziecka , teraz konczą studia i czują się dużo lepiej niż przed laty
rzadko tutaj zaglądają, bo nie maja takiej potrzeby, mam nadzieję że u was tak będzie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[InkaBalbinka]

Ma zwłóknienia w nerkach, powiększoną wątrobę i śledzionę. Podobno takie komórki macierzyste są w stanie zregenerować każdy narząd. Czytałam w prasie medycznej od Pani reumatolog no i na tym forum między innymi.

[InkaBalbinka]

http://www.czarodziej.pl/serwis/d/serwis_komorki_macierzyste_perspektywy.html

[Monika B]

może kiedyś do tego dojdzie jak na razie to tylko próby ktore mogą ale nie muszą być kiedys pomocne
gyby tak było toczen nie byłby problemem
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[InkaBalbinka]

Zdaję sobie z tego sprawę, dlatego zastanawiam się czy nie warto jeśli już dziecko ma pojawić się na świecie, chociaż spróbować się zabezpieczyć, może medycyna w tym kierunku pójdzie na przód. Obawiam się jednak co do jakości takich usług w Polsce, sama znam przypadek, w którym z komórek skorzystać nie było można, bo pobrano ich za mało. Słyszałam też, że i z jakością przechowywania nie jest jeszcze w Polsce najlepiej. Niemniej jednak gdyby za kilka lat okazało się że choroba postępuje, a są już dostępne tego typu terapie, to chyba nie darowałabym sobie, że nie przechowałam tej krwi.

[ewela.t]

InkaBalbinka witam cieplutko na forum ..

Przykro mi czytac, ze Twoja coreczka ma klopoty zdrowotne. Mam nadzieje, ze badania wyjasnia niewiadome, bedzie diagnoza i lekarze wprowadza odpowiednie leczenie. Bedzie leczenie- bedzie lepsze samopoczucie. Trzymam za Was kciuki! Daj znac jak bedziesz miala nowe informacje.
Co do komorek macierzystych to mysle, ze (z czasem) badania nad ich wykorzystaniem okaza sie pomocne w wielu dziedzinach.... Ile bedzie trzeba poczekac????.. Nie wiem. Postapisz wedle swojej oceny sytuacji. Powodzenia!

Buzile i Samo Dobre sle

[ewelina266]

Inka skąd jesteś? Gdzie się leczycie?
_________________
Zbieram siły do walki.

[InkaBalbinka]

Jestem z Wasilkowa, to koło Białegostoku. Jeszcze nie mam wyników ANA, więc tak naprawdę nic do końca nie wiem. Wróciliśmy niedawno z kolejnej hospitalizacji, na którą młoda trafiła po 3tygodniach wymiotowania. Oczywiście nie zgadniecie? Refluks. Skąd nie wiem bo ph-metria wyszła prawidłowa, a wcześniej po kilku kuracjach antyrefluksowych zero efektu. Mała chudnie w oczach, ale nie dadza żadnego leczenia, bo bez wyników Ana nie mogą stwierdzić co jej jest. Ds dns ma dodatnie, szkoda że nie można zrobić tych badań za jednym kłuciem, nie ciągnęła by się nam diagnostyka od stycznia. Do tego te dusznośći...No to co mamy pulmicort, ale ile dawać dziecku leki, które pomagają tylko doraźnie. Odstawiam i się dusi. Ma 6lat, waży16kg, jeszcze w zeszłym roku ważyła18.

U nas kiepsko ze specjalistami, sama nasza reumatolog mówi, żeby uciekać do Warszawy jak już będą wynik
Byłam z nią po prostu wszędzie u wszystkich autorytetów białostockich. Każdy inkasował należność i wysyłał na badania na odział, po czym opuszaczli bezradnie ręce . Teraz najgorszy jest ten obrzęk w nosie i kaszel. Z okropną wydzieliną. Jest dobrze tylko na pulmicorcie. Odstawiam i się dusi, najpierw przez dwa lata zawzięcie twierdzili jednym chórem , że to alergia i dawali leki od astmy, alergii. Bez rezultaty. Laryngolog po roku "leczenia" zmian w nosie powiedział, że to nie możliwe, że nie mam poprawy po tych lekach i kazał szukać immunologicznie. A na immunologii zrobili immunoglobuliny i wysłali do domu, jakby to były jedyne badania jakie można zrobić. Za miesiąc jak miała ponad 40 stopni których nie dałam rady zbić trafiliśmy do szpitala na badania kolejne, jak nic nie znaleźli to powiedzieli, że to zespół cyklicznych gorączek-że tego się nie leczy. Miałam juz ochotę sobie darować i wtedy pojawiła się wysypka na stawach-pomyślałam że może reumatolog coś podpowie. I dopiero tam lekarka złapała się za głowę dlaczego nikt jej nie zrobił podstawowych badań, że tu ewidentnie wchodzą w grę choroby autoagresywne. i.