WWW.TOCZEN.PL

[noemi]

Margaret74 - po wizycie u genetyka wiem jakie są konsekwencje nosicielstwa u chłopców . Jeśli nie zaatakuje dróg oddechowych lub przewodu pokarmowego może spowodować bezpłodność . Ja cały czas mam nadzieję ,że u moich chłopaków będzie bezobjawowe , tak też się zdarza
Ale dla świętego spokoju w przyszłości będą robić badania .
_________________
Sztuka życia - to cieszyć się małym szczęściem.

[alawa]

Witaj Ewelino!
Życzę szybkiego wyjaśnienia kłopotów Twojej córci -może wszystko będzie dobrze.A czas z Malutką,który jej poświęcisz na pewno nie będzie stracony.
Może uda Ci się po jakimś czasie znaleźć pracę ,którą będziesz mogła wykonywać w domu i pogodzisz ją z wychowaniem córci.

[Anula40]

Witaj Ewelino
Jeżeli chodzi o to stopień niepełnosprawności to jestem w temacie bo mam dwójkę dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności i własnie mam te punkty 7 i 8 a są one po to,że jak rezygnujesz z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem chorym(niepełnosprawnym) to przysługuje Tobie świadczenie pielęgnacyjne(od stycznia bez progu dochodowego) i własnie te punkty jakby motywują tą decyzje.Bez tych punktów tylko dziecko otrzyma zasiłek pilęgnacyjny i jezeli nie przekroczysz progu dochodowego to jeszcze taki dodatek rehabilitacyjny do rodzinnego,to tak w skrócie.
Ewelinko życzę dużo siły,determinacji i przede wszystkim wiary
_________________
Żyć to nie znaczy czekać aż burza przejdzie...ale nauczyć się tańczyć na deszczu ...

[ewelina266]

Bardzo dziękuję.
Ja właśnie zrezygnowałam z pracy, żeby zostać z dzieckiem w domu. Jak na razie jestem na zwolnieniu lekarskim na dziecko i chciałabym wykorzystać pełne 60 dni, które mi przysługuje. A dopiero później wypowiedzenie i staranie się o orzeczenie grupy inwalidzkiej.
_________________
Zbieram siły do walki.

[Małgosia1]

Witaj Ewelinko!
Nie załamuj się, ja zawsze sobie wmawiam ,że nie mam jeszcze tragicznie.
Dla dziecka dostaniesz orzeczenie o niepełnosprawności nie ma grup inwalidzkich.
Ja na mojego Konrada mam orzeczenie o niepełnosprawności od 2 roku życia. Nigdy nie miałam w nim zaznaczonego punktu 7 wymaga. Miałam zaznaczony punkt 8 - konieczny. Punkt 7 brzmi: o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Więc nigdy mi nie przysługiwało świadczenie pielęgnacyjne. Pobierałam i pobieram zasiłek pielęgnacyjny i przy rodzinnym, jak się należy to dodatek rehabilitacyjny(stawka jest dostosowana do wieku dziecka).
A, papiery do orzecznika możesz składać teraz ponieważ czeka się w kolejce nie raz po trzy miesiące za nim przyznają orzeczenie. Dla samego orzeczenia nie musisz udowadniać ,że nie pracujesz. Później z orzeczeniem dopiero składasz o zasiłek ,świadczenie to trwa do miesiąca.
Pozdrawiam

[ewelina266]

Powiedzcie mi proszę czy jest na tym forum gdzieś post rodziców dzieci chorujących na choroby immunologiczne? Kiedyś ktoś podesłał mi link, ale on nie działa. Nie ma takiego postu.
_________________
Zbieram siły do walki.

[kinga]

Ewelina
tu masz Przewodnik po naszych chorobach
popatrz na tytuły wątków i może coś wybierzesz
Pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Monika B]

z tego co pamietam martek ma chora córke od wielu lat mała zaczeła chorowac chyba w wieku 3 lat, poszukaj wsrod uzytkownikow profil martek jest rejestrowana na pierwszej stronie naszych uzytkownikow w 2003 roku wejdz na jej profil i poczytaj jej posty niestety juz nie pisze, ale byc moze jakies informacje o niej i dalszych losach jej rodziny ma Lidia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

ja mam kontakt z Martek na gg; jak chcesz mogę Ci podać
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[ewelina266]

Bardzo proszę. Pisałam prywatną wiadomość do Martek ale nie odpisuje.
_________________
Zbieram siły do walki.

[ewelina266]

Powiedzcie mi proszę, czy wysokie miano przeciwciał ANA oznacza chorobę?
Chodzi mi o to, że moja córka ma 1:1280 i nasza reumatolog mówi, że choroba jeszcze nie zaatakowała. Spotkałam się z opinia lekarza, który uważa, że tak wysokie miano (zwłaszcza u dziecka 3,5 letniego) oznacza, że choroba jest w toku.
I nie wiem teraz co robić? Próbuję dostać się do CZD w Warszawie. Może tam zrobią jej dodatkowe badania. Bo teraz to czuje się jak na skazaniu. Siedze w domu z córeczką, w głowie myśli sie kłębią, czytam, szukam....
Boję się tego, że może choroba już zaczęła siać spustoszenie a my nie wiedząc o tym nic nie robimy (nie leczymy).
Doradźcie mi proszę.
_________________
Zbieram siły do walki.

[Margaret74]

Ewelino-z pewnością nie można tego tak zostawić-najlepiej byłoby gdybyś zgłosiła się z córcią do Instytutu Reumatologii na Spartańskiej w Warszawie-jest tan ,tzw.oddział jednego dnia.Diagnozowane i leczone sa tam zarówno i dzieci ,i dorośli(podział na piętra).
Pomocne byłoby oznaczenie dalszych p.ciał-np.dsDNa-istotnym przy toczniu. My wiemy jak ciężko cokolwiek "wyprosić"od lekarzy.
Dlatego nie odpuszczaj,bo ważne jest wczesne zdiagnozowanie i ewentualne leczenie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

lekarz wie co mowi gdyby tak przesiac przez badanie ANa wiekszosc ludzi to sporo osob zdrowych miałoby dodatnie miano, a wysokosc jego nie ma wpływu na to czy ktos jest chory czy nie jest, wysoksc swiadczy o ilosci rozcienczenia i sie mnozy sie przez 2 a wiec 320, 640 , 1280 przy czym 1280 to 3 x
tak wiec przy trzykrotnym rozcienczeniu zaobserwowano sladowe ilosci w preparacie
czasami ktos ma przez całe zycie dodatnie ANa a nigdy nie zachoruje , zdarza sie tez ze bez dodatniego ANA ktos jest chory , tak jak ja
wiec na razie nie ingeruj w organizm coreczki, i nie poddawaj jej bolesnym zbiegom bo u takiego malucha nawet zwykłe pobranie krwi jest przezyciem
najwazniejsze zrobiłas teraz zyj i zapewnij swojej coreczce pogodne zycie tak długo jak się da, byc moze na zawsze
a do martek napisz na gg, kinga ma jej numer
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[ewelina266]

Dziś dostałam telefon z CZD w Warszawie (znajomej znajoma tam pracuje i dała wyniki Martynki do konsultacji). Lekarze z immunologii na podstawie wyniku uważają, że te przeciwciała oznaczaja raczej choroby reumatoidalne. Według nich córka powinna być pod opieką reumatologa, wyniki powinny być powtórzone za jakiś czas i najważniejsza jest obserwacja. W sumie to ja już to wszystko wiem. Jedno co mnie teraz zastanawia i męczy to to, że zasugerowali że nie jest konieczne zabieranie córki z przedszkola (przypominam, że 3 wcześniejszych lekarzy mówili, że to jest konieczne), że wystarczy ją izolować w przypadku większych zachorowań w grupie itp.
Hmm, nie wiem. W sumie podjęliśmy już decyzję i zabraliśmy ją z przedszkola. Teraz jestem na zwolnieniu lekarskim. Wydaje mi się, że tak zostanie jak na razie. Kazali nam tak zrobić na min. rok a później zobaczymy. My mamy nadzieję, że uda się od września zeby wróciła do dzieci.

Niezła jestem. Sama sobie wytłumaczyłam i odpowiedziałam na swoje wątpliwości
_________________
Zbieram siły do walki.

[ewelina266]

Pilne pytanie!!!

Czy orientujecie się może bo nigdzie nie mogę nic znaleźć na ten temat, jak to jest z przeciwciałami. Chodzi mi o to czy i w jakim czasie sa szanse na spadek miana przeciwciał bez podjętego leczenia?

Bo wiecie. Martynka czuje się super, nie ma żadnych objawów, nie choruje. Za to bardzo tęskni za przedszkolem. Ja z kolei już nie wyrabiam w domu. I tak sobie myślę, czy jeżeli to możliwe i wystąpi spadek przeciwciał na badaniu w maju to moze mogłybyśmy wrócić do dawnego życia.

Co myślicie? Jak to jest?
_________________
Zbieram siły do walki.