WWW.TOCZEN.PL

[trak]

Cześć. Nigdy nie logowałem się na forach, bo ciężko było mi czytać a co dopiero pisać o tym co się mi przytrafiło. Jednak po tym co przeszedłem do tej pory chcę się podzielić moimi doświadczeniami, by inni mogli podejmować lepsze decyzje.
Ziarniniaka Wegnera stwierdzono u mnie w styczniu 2011roku. Pierwsze problemy zaczęły się we wrześniu 2010 – zacząłem głuchnąć na oba uszy. Laryngolodzy twierdzili że mam zapalenie uszu. Kilka serii antybiotyków nie pomogło więc zrobiono mi paracentezę obu uszu. Wydawało się że już wszystko jest w porządku bo od razu po zabiegu odzyskałem słuch. To był dopiero początek… tydzień później zgłosiłem się z powrotem na oddział laryngologiczny w Gdańsku z potwornymi bólami głowy. Leczono mnie na wszystkie sposoby jednak nikt nie wpadł na pomysł co mi jest. Wypisano mnie do domu z dobrą radą bym „znalazł sobie dobrego internistę” 19 stycznia 2011 obudziłem się z 42 stopniami gorączki. Zdjęcie rtg wykazało duże zmiany na płucach. Trafiłem na oddział zakaźny w Gdańsku z podejrzeniem gruźlicy, jednak lekarka coś wiedziała o Wegnerze i badania kierowała w tym kierunku. Po potwierdzeniu Wegnera na podstawie TC i materiału pobranego w czasie bronchoskopi przeniesiono mnie na oddział nefrologii na Akademii Medycznej w Gdańsku. Podano mi sterydy i 1000 mg endoxanu jednak nie potrafiono opanować codziennych gorączek (do 39oC) na własne życzenie przeniosłem się do Warszawy – do Instytutu Chorób Płuc i Gruźlicy do profesor Elżbiety Wiatr. To był błąd. Nie przeczę że leczą Wegnera ale dziś gdy od nich uciekłem i podjąłem dalsze leczenie w Szczecinie u profesora Brzosko widzę pewne różnice. W Warszawie byłem hospitalizowany dwa razy zawsze z powodu wysokich gorączek. Lekarz prowadzący (Dariusz Gawryluk) za wszelką cenę chciał mi udowodnić że mam infekcję. Zrobił mi 4 bronchoskopie giętkie które nie wykazały żadnej infekcji więc on twierdził że pewnie materiał był źle pobrany i trzeba jeszcze raz zrobić badanie., ten kto to przeżył ten wie jak ciężko to przeżyć…dałem się im namówić jeszcze na bronchoskopię sztywną pod narkozą. Mało co mnie nie zabili. Obudziłem się na ojomie. To było straszne. Oczywiście w materiale pobranym nic nie znaleźli więc pewnie pobrali nie z tego miejsca co trzeba… nie wiedziałem co mam robić więc godziłem się na te piekielne męki w nadziei że coś znajdą i wyleczą mnie. Później truli mnie przez 28 dni biseptolem we wlewach w dawce 4x 1920mg na dobę. Wyszedłem ze szpitala w czerwcu 2011. od tego czasu czułem się coraz lepiej. Wyniki krwi były coraz lepsze więc myślałem że zacząłem pokonywać Wegnera. Na kontroli w październiku okazało się jednak że płuca są w dużo gorszym stanie niż w czerwcu. Pani profesor dała mi ultimatum „albo dam wyciąć z płuc jedną zmianę w celu jej przebadania albo nie mamy się co więcej kontaktować”. Podziękowałem i się wypisałem.
Podsumowując leczenie do grudnia 2011 zafundowane mi przez Warszawę:
- endoxan 150mg/dzien co dało około 42g chemii od lutego 2011!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
- sterydy na końcu 20mg/dzień
- 28 dni biseptolu x4dawki po 1920mg na dobę horror!!!!!!!!!!!!!!!! Byłem totalnie zatruty. Niczego nie trawiłem.
- od czerwca do grudnia biseptol 2x 960mg/dobę
- 6x!! tomokomputer wysokiej rozdzielczości
- 25x!!! RTG płuc
- od czerwca do grudnia antybiotyk Azitrox 500 mg co drugi dzień
W tym momencie musiałem coś zmienić, umówiłem się na konsultację do prof. Marka Brzosko ze Szczecina. Podejście było zupełnie inne – oczywiście mowy nie było o krojeniu płuc!!! W grudniu 2011 przyjęli mnie na oddział Reumatologii i Chorób Wewnętrznych do Szpitala na ul. Unii Lubelskiej w Szczecinie. Zdziwienie lekarzy na ilość zdjęć i tomokomputerów było ogromne!!! A jak przeliczyli jaką dawkę endoksanu mi zafundowano to od razu postanowili go odstawić!! Standardowe leczenie Wegnera w Szczecinie polega na początku na podawaniu wlewów endoksanu dożylnie + sterydy, a tomokomputer robią nie częściej niż co 3-4 miesiące. U mnie jednak musieli zastosować już inne leczenie gdyż dawka endoksanu jaką przyjąłem w tabletkach była kosmiczna!!! Zastosowano u mnie plazmaferezę oraz kurację immunoglobulinami. Ogólnie nie będę tu opisywał szczegółów chcę tylko napisać,że obecnie Szczecin ma najlepszą opinię w leczeniu Wegnera i bardzo dobre efekty. Poza tym cały czas rozwijają się w tym kierunku, robią badania, stosują nowe metody, w tym też leki biologiczne. Leczę się tam krótko ale podejście do pacjenta a przede wszystkim ich przemyślane działanie bardzo do mnie przemawiają. Obecnie czuje się dosyć dobrze i jestem pełen nadziei na poprawę. Mój lekarz prowadzący wyjaśnia mi wszystko dokładnie i naprawdę podszedł do mnie jak do człowieka a nie do kupy mięsa (tak czułem się w Warszawie). Warszawa nie współpracuje z innymi profesorami ani ośrodkami. Nie wprowadzają też nowych metod leczenia. Tak więc sami musicie zdecydować gdzie chcecie się leczyć. W warszawie pokroją i będą karmić endoxanem jak cukierkami….
Najważniejsze w tej chorobie to wsparcie. Ja mam wielkie szczęście ponieważ w styczniu udało się mi wziąć ślub. Niestety zaraz potem zagorączkowałem. Każdego dnia żona mnie wspiera. Mam dla kogo walczyć! Najgorsze są rozstania z powodu hospitalizacji, jednak gdy tylko może żona przyjeżdża. Jest nam ciężko ale razem jakoś walczymy.

[Monika B]

witaj
sporo przeszedłeś nawet jak na nasze choroby,
jak widąc nie wszędzie potrafia leczyc i przy okazji mysleć o pacjencie
nie będę tu pisać co o tym myslę bo bo bezcelowe
jestem w szoku

ciesże się ze znalazłeś osrodek ktory cie leczy i masz zaufanie do lekrzy
jest tu kilka osob z ta chorobą mam nadzieje że ze sie odezwą
ja sama choruje na tocznia wiec trochę rozne choroby chociaz leczenie podobne

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kris777]

Wspaniale że opisałeś swoje okropne przejścia ...ale raczej z polską służbą zdrowia niż chorobą. Jak widać jest z nią coraz gorzej Każdy powinien to przeczytać i nie zgadzać się bezgranicznie na postępowanie tzw. wyspecjalizowanych klinik i ichnich "specjalistów" . Trzeba za wszelką ceną ... (jak widać na przykładzie ) zachować własny zdrowy rozsądek ! Bardzo serdecznie Cię pozdrawiam i życzę jeśli nie powrotu do zdrowia bo nie wiem czy jest to na 100% przy tej chorobie możliwe ... to na pewno do zaleczenia objawów i utrzymaniu tej okropnej choroby w ryzach oraz jak najdłuższego dobrego samopoczucia .
Ps. A ja dalej czekam na wizytę u reumatologa ....przyjęcia dopiero od nowego roku PARANOJA !
Pozdrawiam!

[alawa]

Współczuję bardzo twoich przejść,aż wierzyć się nie chce. Ja po Spartańskiej miałam własnie odczucie, że traktują mnie jak człowieka,a nie egzemplarz doświadczalny.Wręcz słyszałam,że endoxanu można podać w kilku dawkach do 5 g, później ,jeśli nie ma efektu,zmiana leku. Mnie samej dali tylko 2 wlewy, bo stwierdzili,że nie reaguję tj. należy i podali inny lek.Powodzenia w leczeniu.

[Moksia]

witam ja mam rozpozonanego Wegenera od 2003 roku i podobnie jak ty myślano na początku, że to Gruźlica i skierowano mnie do Otwocka, ale tam bardzo przytomna P. doktor od razu wiedziała, że jest to jakaś choroba immunologiczna. Natomiast co Ciekawe to właśnie prof. Wiotr i doktorowi Gawrylukowi zawdzięczam w dużej w 1/2 postawienie mnie na nogi - z Otwocka trafiłam do nich i prof. potraktowała mnie jak swoje dziecko, bardzo, bardzo się mną opiekowała, była czujna na każdy przypadek i w bardzo krytycznym momencie postawili własciwą diagnorę podając impulsy z Endoxanu wyprowadzili mnie na prostą, organizm podjął walkę i jak przenosili mnie z Płockiej do prof Wardyna i doc Życińskiej to Płuca były opanowane, zmiany zaczeły się wycofywać. Została walka o nerki i to doktor Życińska wyprowadziła mnie spokojem, podejściem w dużej mierze bardzo "naturalnym" na prostą. Przedewszystkim zmieniła dietę, kazała bardzo dużo pić, do tego od razu mnie odizolowała to w połączeniu z siłą walki i odpowiednim bardzo kontrolowanym leczeniem dało swoje efekty, długo cieszyłam się z odzyskanej energii, płuca były czyste, nerki bardzo się poprawiły, ale to, że będą się pogaraszały to było pewne - doc. Życińska była realistyczna i postawiła sprawę jasno... dziś od roku cieszę sie zdrowym i dobrze funkcjonującym przeszczepem nereczki i teraz jestem już pod opieką lekarza transpantologa dr Gozdowskiej (bardzo pozytywnej, super doktor).
życzę Ci wytrwałości, dużo, dużo zdrówka w Nowym 2012 roku!

[Margaret74]

witam bardzo serdecznie !

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Łukasz F.]

Witaj.
Najważniejsze, że masz dla kogo walczyć. Walka nie jest rzeczą łatwą, ale jej unikanie jest jeszcze trudniejsze. Poczytaj o naszych przypadkach, wyciągnij z nich to, co najlepsze i do boju
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.