|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Violka Kadet
Dołączył: 05 Lis 2013 Posty: 40 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Pon Gru 16, 2013 12:21 am Temat postu: |
|
|
Aria, w 100% podpisuję się pod tym, co napisałaś. mam identyczne odczucia odnośnie swojego życia, bezsensu studiów, kiedy nie można pracować w zawodzie itd. |
|
Powrót do góry |
|
|
Aria Kadet
Dołączył: 04 Lis 2013 Posty: 30
|
Wysłany: Pon Gru 16, 2013 12:24 am Temat postu: |
|
|
Stane w obornie . Hmm, osobiscie nie widze nic nienadajacego sie do publikacji. Dla kazdego bóg jest czyms innym. Nie wiem dlaczego nie mozna wyrazic swojej opinii na temat tego co sie czuje. Domyslam sie ze osoba piszaca te mysl nie maila na pewno zamiaru nikogo obrazac. I... nie zrobila tego. Mel-ania - jestem pewnie , ze to nie o Twoim Bogu było. Więc nie widze nic zdrożnego. Ale temat drazliwy, wiec moze lepiej go nie rozwijac.
Ja do boga czy Boga, jak kto woli, zeby nikogo nie obrazic, jesli mowa o Tymze Bogu akurat, nie mam jakos zalu, bo dla mnie to jest to istota gdzies tam i nic nie ma do naszych ziemskich cierpien czy radosci. Rozumiem doskonale zal niektorych do swojego losu. Ja wciaz nie wiem co o tym myslec tak do konca. Zmienia mi sie to jak kalejdoskop. W jednej godzinie uzalam sie nad soba i mysle ze to koniec, w innej mysle: no dobra, zdazylo sie jakos trzeba sobie poradzic i zyc dalej z tym co sie ma. Na razie mam starsznie rozchwiane to myslenie. Pewnie niektórzy czują podobnie. Jak jest dobry dzien, to się nim cieszę i chcę coś robić nowego. A jak zły dzień to płacze jak głupia, jakby to coś miało dać . Mam tylko nadzieję, że to za jakiś czas minie. Może osoby, które chorują długo coś powiedzą na ten temat. Czy człowiek się zaczyna jakoś godzić z czasem i jest łatwiej? |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Gru 16, 2013 6:32 am Temat postu: |
|
|
Dziewczyny polecam jeszcze raz przeczytac i sie nad tym zastanowic : http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832&start=0
Poza tym uwazam, ze nie ma koniecznosci stawiania w czyjejkolwiek obronie. Uwage zwrocilam bardzo delikatnie i kulturalnie (a nawet nie wiem, czy mozna nazwac to uwaga.) . Znajac skutki tego typu wypowiedzi, zaapelowalam o powstrzymanie sie od wyrazania opini, na wymienione przeze mnie tematy. Apel poddtrzymuje. Jest tu nas duzo ( Aria, nie wszyscy wierza, wbrew pozorom) i ( zwyczajnie) poruszanie takich spraw (drazliwych) jest nie wskazane.
Zapewne istnieja fora tematyczne; religijne, polityczne i tam jest odpowiednie miejsce na wyrazone przez Was opinie i dyskusje w danym temacie.
Prosze pamietac, ze forum to jest poswiecone ludziom powiązanym z chorobami autoimmunologicznymi i chcemy aby kazdy czul się tu komfortowo. Jest to w interesie kazdego uzytkownika forum. Prosze nie traktowac tego typu uwag personalnie. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
Aria Kadet
Dołączył: 04 Lis 2013 Posty: 30
|
Wysłany: Pon Gru 16, 2013 4:02 pm Temat postu: |
|
|
Nie jestem Ania.
Podtrzymuję swoje zdanie w 100 %. Temat nie był religiny.
Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Gru 16, 2013 4:34 pm Temat postu: |
|
|
Przepraszam za przekrecenie nicku. Problemy ze wzrokiem powoduja takie literowki Ario. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
christiane Master butterfly
Dołączył: 16 Wrz 2013 Posty: 226 Skąd: okolice Krakowa
|
Wysłany: Pon Gru 16, 2013 6:15 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Domyslam sie ze osoba piszaca te mysl nie maila na pewno zamiaru nikogo obrazac. I... nie zrobila tego. Mel-ania - jestem pewnie , ze to nie o Twoim Bogu było. Więc nie widze nic zdrożnego. Ale temat drazliwy, wiec moze lepiej go nie rozwijac.
|
lepiej bym nie napisała, Mel-ania przepraszam jeśli Cię uraziłam |
|
Powrót do góry |
|
|
Mel-ania Master butterfly
Dołączył: 03 Mar 2011 Posty: 776
|
Wysłany: Wto Gru 17, 2013 12:15 pm Temat postu: |
|
|
Christiane, przyjmuję przeprosiny i cieszę się, że dostrzegłaś niestosowność swojej wypowiedzi. W dodatku bez wchodzenia w zbędne dyskusje. |
|
Powrót do góry |
|
|
christiane Master butterfly
Dołączył: 16 Wrz 2013 Posty: 226 Skąd: okolice Krakowa
|
Wysłany: Sro Sty 01, 2014 12:34 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki Melaniu |
|
Powrót do góry |
|
|
lalybab Junior
Dołączył: 18 Mar 2014 Posty: 12
|
Wysłany: Sob Mar 22, 2014 8:43 am Temat postu: |
|
|
Nenya, z uwagą czytam Twoje wypowiedzi, z wieloma się zgadzam. Jadnak - zarówno z racji mojej profesji, jak i z osobistyczh doświadczeń - wiem, że bardzo ważne dla przebiegu choroby ma psychika, pozytywne nastawienie itp. Być może nie zawsze uleczy, ale na pewno zły stan psychiczny może nasilić objawy lub sprawić pogorszenie.
Osobiście przeżyłam dwa razy coś, co nazywam "cudem pozytywnego myślenia": pierwszy raz, kiedy dowiedziałam się o mojej ciąży i o tym, że dziecko nie ma szans na przeżycie, a jeśli nawet uda się donosić ciążę do jakiegoś momentu, to i tak zarówno dziecko, jak i ja stracimy życie w wyniku wykrwawienia (miałam bardzo duże mięśniaki w macicy). I nie powiedział mi o tym szewc czy jakiś podrzędny ginekolog, tylko sławny profesor, do którego udałam się po pierwszej negatywnej opinii mojego ginekologa. Prawdę mówiąc tan profesor dał mi alternatywę: albo teraz usunę ciążę i całą macicę, i uratuję swoje życie, albo umrzemy oboje z dzieckiem. Zero szans. Prosto i na temat. Ponieważ miałam starczy wiek ciążowy (34 lata) i praktycznie żadnych szans na zostanie matką po raz drugi - zacięłam się. Powiedziałam sobie " no i ch...to umrzemy oboje, ale nie dam sobie usunąć tej ciąży". Położyłam się do łóżka w pozycji Trendelenburga i tak przelażałam 7 miesięcy ( na przemian w domu i szpitalu), czytając Luizę Hey i klepiąc mantry.I udało się moje dziecko od 22 lat po świecie lata dając mi prawie cały czas radość
Jedne raz mi tylko numer wywinął - jak dwa lata temu okazało się, że ma jałową martwicę głowy kości udowej i konieczna jest operacja. Mantry wtedy też pomogły (i trochę znajomośći) - dziecko zoperowano nowoczesną metodą przy użyciu najnowocześniejszego preparatu, który zamienia się w kość (cuda się dzieją w nauce ) i teraz śmiga na nartach jak gdyby nigdy nic.
...tyle tylko, że wtedy ja zaczęłam chorować (tak kojarzę pierwsze objawy)
ale mam nadzieję że mantry+diata+przestrzeganie zaleceń=przyniesi mi bezterminową remisję
piszesz do osoby ktorej nie ma na forum od 5 lat |
|
Powrót do góry |
|
|
mag Stary wyjadacz
Dołączył: 10 Paź 2010 Posty: 186
|
Wysłany: Pią Kwi 25, 2014 6:06 pm Temat postu: |
|
|
Czy ktoś z Was musiał udać się po taka pomoc, bo nie mógł zaakceptować, że jest chory? Jak sobie w szybkim czasie nie poukładam w głowie to chyba mnie to czeka Rolling Eyes _________________ http://www.poomoc.pl/ |
|
Powrót do góry |
|
|
katarzynadudek7 Master butterfly
Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 2293
|
Wysłany: Pią Kwi 25, 2014 6:19 pm Temat postu: |
|
|
Po pomoc się udawałam Ale lepsza jest pomoc psychologa niż psychiatry.
Zastanów się przed wizytą czego nie możesz zaakceptować. Choroby ? Trudne. Zastanów się czego w byciu chorym nie akceptujesz. Ja nie akceptowałam swojej ułomności intelektualnej, wielkiej twarzy, dodatkowych 15kg, niemożności opalania. Jak się z tym uporałam to bycie chorym przestało mi przeszkadzać a stało się wręcz motywacją do działania. Im bardziej jesteś w chorobie tym bardziej choroba jest w tobie. Żyj swoim życiem nie jej, ona niech sobie radzi sama. |
|
Powrót do góry |
|
|
mag Stary wyjadacz
Dołączył: 10 Paź 2010 Posty: 186
|
Wysłany: Pią Kwi 25, 2014 6:27 pm Temat postu: |
|
|
Nie akceptuje mojej ułomności fizycznej (braku treningów- choć dzięki miłości do sportu jest systematyczna w rehabilitacji),małej wytrzymałości, no i zamiast wydawać na kiecki, kosmetyki itd to idzie leki. Najgorszy z tego jest jednak strach przed zakładaniem rodziny.
Nie pomaga mi też to, że nie umiem rozmawiać o tym, prosić o pomoc.
Teoretycznie wiem jak sobie poradzić gorzej z praktyką _________________ http://www.poomoc.pl/ |
|
Powrót do góry |
|
|
Małgosia1 Master butterfly
Dołączył: 08 Mar 2008 Posty: 1600 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Pią Kwi 25, 2014 8:53 pm Temat postu: |
|
|
Może mi jest łatwiej wiele ludzi mówi, bo choruję od dziecka. Od dziecka walczę i to jest chyba najlepsze podejście. Nic nie pomoże nam użalanie się nad sobą. Moje życie polega na walce z przeciwnościami. Najpierw szkoła średnia poszłam do najlepszego liceum ekonom. w mieście choć dużo osób mówiło na co Ci to. Po co dodatkowy stres.mogłam iść do zwykłego liceum. Matura daj se spokój. Postawiłam na swoim. Skończyłam szkołę , zdałam maturę, nigdy nie myślałam o indywidualnym toku. Chciałam być traktowana w szkole jak wszyscy. Nauka z oczywistych względów szła mi ciężej niż normalnemu uczniowi. Mam jednak satysfakcję, że dałam radę. Nigdy też nie zakładałam , że choroba jest przeszkodą do założenia rodziny. Choć od ludzi słyszałam po co ci stres. Ja mam oprócz Tocznia - Padaczkę lekooporną w tamtych czasach miałam duże ataki z drgawkami i utratą przytomności. Widok nie ciekawy. Jednak stawiałam sobie cele. Nie jestem gorsza od innych. Pewnie przeszkadza mi , że np. nie mogę mieć prawka i prowadzić auto. Nie spełniło się moje marzenie od dziecka, aby pracować w renomowanym konkretnym tym, a nie innym Banku w Szczecinie, ale jest wiele rzeczy , które pomimo choroby udało mi się osiągnąć. Cieszę się dniem dzisiejszym stawiam sobie cele. Idę dalej. Nie będę się umartwiać nic mi to nie da. Nawet jak nic mi się nie chce, mogłabym się położyć i leżeć ale wychodzę nie będę leżeć, jak mogę iść na spacer, nawet jak jestem zmęczona. Nieraz właśnie spacer dodaje mi sił. Moim mottem jest , że ludzie mają naprawdę dużo gorzej ode mnie. Tacy ludzie uczą pokory. Mam w miarę sprawne ręce i nogi więc nie jest źle. Zawsze mogło trafić gorzej. |
|
Powrót do góry |
|
|
paproshka Master butterfly
Dołączył: 08 Lis 2008 Posty: 6425
|
Wysłany: Sob Kwi 26, 2014 6:59 am Temat postu: |
|
|
Małgośka, czy już Ci wspominałam, że jesteś git babeczką
Uwielbiam Cię czytać, pełen konkret i dobry kopniak na przyszłość _________________
|
|
Powrót do góry |
|
|
mag Stary wyjadacz
Dołączył: 10 Paź 2010 Posty: 186
|
Wysłany: Sob Kwi 26, 2014 7:04 am Temat postu: |
|
|
zgadzam się Paproshka to samo chciałam napisać, Małgosiu jesteś mocarz. _________________ http://www.poomoc.pl/ |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|