WWW.TOCZEN.PL

[ZAF]

witam wszystkich, od 12 kwietnia jestem wreszcie w domciu. dostałam w szpitalu 4 wlewy (1 raz tygodniowo) jeszcze po trzecim wlewie płytki krwi mi spadały ale po czwartym który przeszłam najmniej komfortowo, pielegniarka chciała przyspieszyc wlew, zaczeły wzrastac stopniowo nawet mimo leków rozrzedzajacych krew które musze przyjmowac. od ostatniego wlewu mija dzisiaj 42 dni i płytki sie utrzymują na poziomie 200 tys, jeszcze nigdy w całym swoim życiu tylu nie miałam jak było 100 to byłam szczęśliwa. Ogólnie nie czuje się najlepiej choc juz troszkę lepiej bo na poczatku powrotu do domu ciągle miałam bóle mięśni i kości teraz jakby mniej Troszkę się zaniepokoiłam wynikiem z trepanobiopsji ANA3 -1000, w styczniu miałam robione z krwi w IR i było 320, ale Pani doktor z IR uspakaja mnie ze przy moim zespole antyfospolipidowym i zakrzepie w stopie to normalne i nie zaleca innego leczenia na dzień dzisiejszy niż to które zalecili lekarze z IHT czyli leki przecizakrzepowe (acenokumarol, acard,polprazol) .pozdrawiam

[aga28]

Witam ciesze sie, ze jest juz lepiej. Ja nigdy nie lubilam transfuzji krwi nigdy. Oby poziom sie utrzymywal tego Ci zycze. Pozdrawim


Teraz doczytalam. Wam chodzi o inny wlew niz transfuzja krwi. Ja albo tego nie mialam albo nie pamietam. Wielu rzeczy nie pamietam.

[aga28]

ZAF rowniez mam zespol antyfosfolipidowy ale tylko to a i tak wydaje mi sie, ze mam mnostwo problemow. Obecnie biore Dalteparin(zastrzyki) ale mamy zamiar wrocic na warfaryne.

Proszę o używanie funkcji EDIT Nie piszemy posta pod postem w tak krótkim odstępie czasu. Dziękuję

[ZAF]

[quote="aga28"]ZAF rowniez mam zespol antyfosfolipidowy ale tylko to a i tak wydaje mi sie, ze mam mnostwo problemow. Obecnie biore Dalteparin(zastrzyki) ale mamy zamiar wrocic na warfaryne.

To się ciesz, że masz tylko zespół antyfosfopolidowy bez innych chorób współistniejących, ja na początku miałam małopłytkowość samoistna plus zespół antyfosfopolidowy który przez tyle lat (mam 44) latanie dawał objawów więc mnie nie leczyli w tym kierunku (nie miałam zabezpieczenia przed jego skutkami mimo że w badaniach wychodził dość wysoki poziom) leczyli tylko małopłytkowość (sterydy, wycięcie śledziony) tylko wówczas gdy płytki spadały czyli 3 razy (w ciąży 1990 przez 5 miesiące sterydy, w 2007r przez równy rok sterydy, 2008 usunięcie śledziony, no i teraz czyli od stycznia 2013 gdy po raz pierwszy zespół dał o sobie znać poprzez zakrzep w stopie -sterydy które przestawały działać gdy próbowano mi podawać jakiekolwiek leki przeciwzakrzepowe) to było błędne koło jedna choroba z drugą (całkowite przeciwieństwa jeśli chodzi o leki). W moim przypadku transfuzje krwi nie pomagały zupełnie, dopiero gdy odstawiali przeciwzakrzepowe ( a musze juz je brac do końca życia) i dawali sterydy wszystko wracało do normy, a gdy od nowa zaczynali nawet przy małych dawkach leczyc zakrzepice wszystko zaczynało się od nowa i tak przez prawie trzy miesiące spędziłam w szpitalach no z krótką przerwą 1,5 dnia bo wróciłam ze strasznym pogorszeniem (wysypka krwotoczna, krwiomocz itd... płytki tylko 3 tys (norma 150-450), wreszcie ordynator zaproponował rituximab, ja byłam gotowa już przyjąć wszystko aby żyć. Jak na razie działa ale nawet lekarze nie wiedzą jak długo bedzie trwała remisja, za to mogę wreszcie leczyć zakrzepice choć i tu lekarze nie są w stanie mi powiedzieć czy kiedykolwiek zakrzep w stopie się zrekanalizuje ( na chwile obecną żyła jest niedrożna jej funkcje przejeły inne żyły) co bedzie dalej nie wiem.
pozdrawiam

[aga28]

Witam. To moze i ja napisze kilka slow o Rituximab. Jak niektorzy wiedza mm CAPS i Hipotrombinoemie. CAPS wiadomo Zespol Antyfosfolipidowy. Druga choroba zwiazana jest Fctorem II we krwi. Jesli Factor spada ponizej 40 zaczynam krwawic .Jak mi to Pni doktor wytlumaczyla-moje przeciwciala i protrombiny we krwi sie nie lubi i walca. Przeciciala wygrywaja i Factor II wtedy maleje. Mialam 3 epizody krwawienia. Teraz zeby temu zapobiec utrzymujac Factor II powyzej 40(njlepszy poziom dla Mnie to 60) dostalam piersza dawke w listopadzie 2013r. 4 wlewy co tydzien po 100ml(jesli dobrze pamietam). Brak skutkow ubocznych. Jedynym problemem jest zapalenie wtroby typu B. Ze wzgledu, ze mialam zapalenie watroby w przeszlosci jestem o wysokim ryzyku powrotu. Biore lek Zeffix 100. Badania krwi co tydzien lub dwa( Factor II, nerki, watroba). Minelo ok 4 miesiecy od ostatniego wlewu. Na poczatku Factor II byl ok 60(ok 2 miesiecy) potem zaczal skakac. Wynik przedostatni to 38, osttni z czwartku 45. Kolejna wizyta jutro. Lekarz powiedzial, ze bede potrzebowac kolejnych wlewow tylko nie widomo kiedy(pewnie niedlugo). Jesli mam brac Rituximab co 5-6 miesiecy super byle by krwawieni nie powrocily.Podrawiam
ZAF tak jk i u Ciebie u mnie obie choroby sie wykluczaja. Jesli biore leki przeciwzakrzepowe to pogarsza sie moja druga choroba. Reczywiscie bledne kolo. Dopiero Ritaximub mnie ustabilizowal- ciekwe na jak dlugo.