| 
			
				WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"   
					
			 | 
			
			 | 
		 
	 
 
	
		| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat   | 
	 
	
	
		| Autor | 
		Wiadomość | 
	 
	
		Ewa1986 Junior
  
 
  Dołączył: 12 Paź 2016 Posty: 12 Skąd: Kraków, Małopolskie
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Paź 12, 2016 10:07 am    Temat postu: Witam :) | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam serdecznie,
 
 
długo się zastanawiałam czy dołączyć do forum, ale przedwczoraj dowiedziałam się jakie mam wyniki i nie mogę sobie dać rady. Mam 29 lat od 8 lat jestem diagnozowana, zawsze podwyższone przeciwciała przeciwjądrowe 1:1280, ziarniste świecące homogenne, czasem 1:640, ale zawsze bez cech identyfikacji, bez stanu zapalnego, bez dodatniego ANA. 
 
Zawsze mam leukopenie i małopłytkowość, bolą mnie stawy rąk i stóp, ostatnio zaczęło się dziwne kłucie z tyłu głowy no i zawsze jestem zmęczona. Rok temu wyszło mi jeden raz, że mam antygen SSA. Teraz kiedy planowaliśmy z mężem drugie dziecko okazało się, że mam antygen anty Ro-52, za około 5 miesięcy będę w szpitalu na szczegółowej diagnostyce, od 4 lat przyjmuje plaquenil (to samo co arechin z tego co wiem). Cały czas mam w papierach "niespecyficzna choroba tkanki łącznej, co myślicie czy mam się czym przejmować? Czy taka moja uroda z tymi przeciwciałami...  A i jeszcze w MRI wyszło w niektórych małych stawach rąk i stóp, że są nadżerki... teraz lekarka podejrzewa co to może być, ale nie chcę sugerować, chciałabym poznać Waszą opinię i doświadczenia,
 
 
serdecznie pozdrawiam
 
i czekam z niecierpliwością na odpowiedź | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Monika B Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Paź 12, 2016 3:36 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj
 
 
Masz trochę róznych p/ ciał , które ktoś musi zebrać w całość. Tym kimś jest lekarz a nie chorzy .Nasze choroby nie są schematyczne . Każdy z nas chorouje inaczej . Ma inne p/ciała a ich miano się zmienia .
 
Masz leczenie , myślę że po pobycie w szpitalu , gdzie tych badań będzie duzo , lekarze zbiorą wszystko w jedną całość i pomogą .
 
Nasze choroby nie są proste w diagnostyce, często potrzeba długiego okresu czasu żeby diagnoza była pewna .
 
 
 
	  | Cytat: | 
	 
	
	  | co myślicie czy mam się czym przejmować? Czy taka moja uroda z tymi przeciwciałami. | 
	 
 
 
Czy taka uroda ? Przeciwciała nie wychodzą same z siebie dodatnie . Dodatnie czasem jest samo ANA ale już inne wychodzą tylko w konkretnych chorobach .
 
 
pozdrawiam _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		agnieszka29 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Paź 12, 2016 8:05 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj na forum tak jak napisała Monika. Oby lekarz postawił odpowiednią diagnozę odpowiednie leczenie i można żyć normalnie. 
 
Dużo zdrówka życzę. Miłego buszowania po forum.Również pozdrawiam _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Ewa1986 Junior
  
 
  Dołączył: 12 Paź 2016 Posty: 12 Skąd: Kraków, Małopolskie
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Paź 13, 2016 8:09 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam  
 
 
dziękuję za odpowiedź. Wiem, że lekarz powinien zdiagnozować i reumatolog uważa na dzień dzisiejszy, że to zespół Sjogrena. Jednak ja nie mam żadnych objawów tej choroby (poza Ro-52). Rok temu wyszły jeden raz Anty SSA, ale potem zniknęły. W sumie mam nadzieję, że w szpitalu mi w końcu powiedzą co to, bo od 8 lat cały czas nie wiadomo co mi jest. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		agnieszka29 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Paź 13, 2016 8:22 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Oby jak najszybciej udało się doktorce ustalić co to daj znać jak po szpitalu. 
 
Powodzenia i trzymaj się ciepło Ewo. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Ewa1986 Junior
  
 
  Dołączył: 12 Paź 2016 Posty: 12 Skąd: Kraków, Małopolskie
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Paź 13, 2016 10:58 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Dziękuję za ciepłe słowa   tak dam znać na bank, ale to jeszcze 5 miesięcy niepewności no i w styczniu wizyta u hematologa zobaczymy co on powie | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		alawa Master butterfly
  
  
  Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Paź 13, 2016 12:03 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj!
 
Powodzenia w diagnozowaniu zyczę. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		ewela.t Master butterfly
  
  
  Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Lis 09, 2016 9:19 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam cieplutko i ja.  
 
 
Zaciskam kciuki za diagnoze i czekam na dobre wiesci.   _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		 | 
	 
 
  
	 
	    
	   | 
	
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
  | 
   
 
  
Powered by PhPBB  © 2001, 2002 phpBB Group
  
		 |