|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Nati Junior
Dołączył: 30 Lip 2016 Posty: 8
|
Wysłany: Sro Gru 07, 2016 5:34 pm Temat postu: |
|
|
Aisha, no nie wiem właśnie, ale bardzo często usg serca mam robione.
Mówili mi też coś o kolchicynie, ale ja bym się na to nie zgodziła w życiu.
Teraz moim priorytetem jest leczenie infekcji (yersinia, ebv, chociaz ebv chyba kazdy ma ) no i też ząb do usunięcia, cały czarny ze tak powiem pod plombą (wypadła).
I tak zwlekam..... już kilka tygodni. Mam też infekcje jelitowe przewlekłe. Myślę, że umnie to powoduje, ze toczeń jest ciągle aktywny
No i masz rację. Ja wypełniam czas innymi sprawami, ale jednak te lęki sa. No bo jesli w tak młodym wieku tyle chorób (toczeń osteoporoza, hashimoto, problemy z cukrem, infekcje, no i zapalenie osierdzia wysiękowe przez tocznia...) to co będzie za 10 lat? I jak długo pociągne na takiej wadze teraz. Przeciez organizm musi miec sily do walki. Ja jem sporo, zdrowe posilki, duzo suplementow tez przyjmuje, ale aktualnie przerwa, bo sie wszystko pokonczylo
Staram się tak nie analizowac na co dzien, pracuje od niedawna w nowym miejscu, jako hobby wykonuję kartki okolicznosciowe, ale jednak strach jest ciagle.
Bo jak mozna byc szczesliwym, jesli choroba zjada... jeszcze tak, że to organizm sam siebie niszczy. To jest przerazajace. |
|
Powrót do góry |
|
|
alawa Master butterfly
Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Gru 10, 2016 8:10 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Nati!
Zyj normalnie, a strach bedzie gdzies w tyle glowy, ale sie nie dawaj. Pamietam po chorobie onkologicznej wszystkie wizyty kontrolne to byl stres, bo wlasnie "siedzialo" a mialam male dziecko.
A teraz dziecko duze, a ja 23lata po "atrakcjach"
Przyplatalo sie co innego, ale wszystko dla ludzi. Dasz rade. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Gru 10, 2016 8:19 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
I jak długo pociągne na takiej wadze teraz. Przeciez organizm musi miec sily do walki. |
ja 15 lat temu zadawałam sobie to samo pytanie .
Dzisiaj chcę schudnąć , nic nie jest nam dane na zawsze .Nie wiesz jak potoczy się choroba u ciebie i co będzie jutro . Jesli nie wiesz to nie ma co myślec że będzie zle.
Skad wiesz czy za 5 - 10 lat nie znajdą leku .
Toczen jest chorobą przewlekłą upierdliwą ale też daje czas na oddech . można nauczyć się z nią żyć .
To że jesteś młoda jest Twoim atutem , bo młody organizm szybciej się regeneruje .Może za niedługo będziesz miała remisję i choroba się wycofa na wiele lat ? może tak być - więc po co stresować się na zapas ? _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Nati Junior
Dołączył: 30 Lip 2016 Posty: 8
|
Wysłany: Nie Gru 11, 2016 10:02 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki. Oj nie wiem. Ja to wszystko czarno widzę. Dopóki infekcje bakteryjne i wirusowe są aktywne to toczeń "nie zaśnie".
Znacie może prof. Brzosko ze Szczecina?
I takie pytanie - czy toczeń może zająć układ pokarmowy, a dokładnie jelita?
Na pewno od infekcji się zaczęło wszystko... no ale już chwilami sama nic nie wiem.
I drugie pytanko - czy pogorszenie samopoczucia w niedzielę może wynikać z tego, że w soboty i niedziele nie biorę plaquenilu? (tylko od poniedziałku do piątku) |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Gru 18, 2016 6:01 pm Temat postu: |
|
|
infekcje nie są przyczyną powstawania tocznia .
Nie ma na to żadnych dowodów .
przyczyny zachorowania na toczeń nie zostały poznane .
może być ze organizm odczuwa przerwę w podawaniu tego leku . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Nie Gru 18, 2016 10:43 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
aiwka Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Nie Gru 18, 2016 10:40 pm Temat postu: |
|
|
Nati...początek Tocznia często wygląda jak infekcja, ponieważ związane jest ze stanem zapalnym. _________________ "-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|