WWW.TOCZEN.PL

[ARTEFACTA]

Witam,
po roku bezowocnego leczenia zmian skórnych, wiercącego bólu głowy, zmian zapalnych błony śluzowej nosa i jamy ustnej, opuchniętych stawów itp., za granica (dermatolog podczas 5-min. wizyty, bez badan i oględzin stwierdził dermatitis artefacta, potem lekarz rodzinny wmawiał mi, ze rany są bo przypalam skore papierosami ), dermatolog w Polsce, po konsultacjach z innymi lekarzami na oddziale dermatologii podejrzewał toczeń krążkowy. Badanie mikroskopem komputerowym wskazywało na DLE.
Również na podstawie wyników morfologii:
- leukocyty pow. 15000
- żelazo 19
- kwas moczowy 6.5
- wit. D 9.1
- Ige 157
podwyższone nieznacznie normy sercowe, wątrobowe
reszta w normie
Wyniki robione były po długotrwałym przyjmowaniu leków, w tym Medrol, Metronidazol, a nawet Orap

Lekarz zlecił wykonanie ANA 3 + morfologia (2 tyg. po odstawieniu leków).
Zmiany skórne widoczne, ale podgojone.
ANA 3 - dodatnie tylko antyhistony
Morfologia w normie (jedynie MCV nieco ponad normę)

Dwa lata temu dermatolog stwierdził u mnie łuszczycę krostkowa dłoni i stop, która ostatni rok była nieaktywna. Uaktywniła sie znów wraz z zanikiem zmian skórnych typu DLE. I atakuje coraz bardziej, pomimo leku - Eustilum.
Na tym skończyło sie moje obecne leczenie. Dermatolog zalecił wykonanie biopsji, ale po wizycie na oddziale w Belgii, gdzie mieszkam mam wrócić dopiero, jak zaczną sie zmiany od nowa.

I tak jestem bez jakiejkolwiek pomocy Powrócił wędrujący ból mięśni (nie pomagają żadne leki przeciwbólowe), totalne zmęczenie organizmu i ogólną bezsilnością. Do końca sierpnia jestem na zwolnieniu, praktycznie nie wychodzę z domu (słońce i temperatury). Nie wiem już gdzie szukać pomocy

[agnieszka29]

Witaj
Niestety te choroby nie są łatwe do diagnozy a leczysz się w Belgii czy PL?
Chyba tylko cierpliwość mogę polecić
Dużo zdrówka zyczę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ARTEFACTA]

No właśnie leczę sie w Belgii i to jest problem.Gdyby nie wstępna diagnoza dermatologa w Polsce, to nadal belgijscy lekarze twierdziliby, ze sie samookaleczam. Poza tym leczenie jest tu drogie, a zwłaszcza badania na ślepo.
Na chwile obecna jestem pod opieka oddziału dermatologicznego przy szpitalu uniwersyteckim. Dobrze, ze trafił tam na staż Polak, który jako jedyny wytłumaczył mi, jak wygląda sytuacja.
Z ANA3 stwierdzili, ze toczeń jest. Biopsja (trochę inne zmiany na klatce piersiowej) nie potwierdziła, ale tez nie wykluczyła tocznia. Jest zmiana, ale nie wiedza, co to dokładnie jest.
Ponieważ w tym momencie toczeń skórny nie jest aktywny lekarze większą uwagę poświęcają łuszczycy krostkowej stop i dłoni, o ostrym przebiegu. Nic nie pomaga.
Tak to wygląda na chwile obecna.
Nie kierują mnie do reumatologa pomimo zapalenia chrząstek ( usg na moja prośbę wykazało zmiany w kierunku RZS/ zespolu Tietza/zespolu Reitera/zesztywniającego zapalenia stawów - do dalszej diagnozy).
Cały czas mam problemy z żołądkiem (nudności, czkawka kilkanaście razy dziennie), pobolewają mnie plecy w okolicach nerek (ciężko oddaje mocz), okresowo pojawia sie przewlekły ból w tyle głowy (leki pomagają na chwile).
Wyniki teoretycznie w normie, trochę podwyższone normy wątrobowe,sercowe (puls w granicach 100 non stop) - cale życie miałam niskie ciśnienie w granicach 90/60 i z takim czułam sie dobrze. Teraz mam 130/90 i źle sie z tym czuje ( od marca nie toleruje kawy).
Moje leczenie w tej chwili to meloxicam (przeciwbólowo), paracetamol 1mg oraz teraz mam przyjmować 2 razy dziennie po 2 tabletki kolchicyny, co bardzo mnie niepokoi, bo ten lek jest raczej niebezpieczny. Mam go brać do stycznia (!), jeśli nie będzie poprawy, to lekarze chcą przepisać plaquenil.
Dużo tego, ale.....

[doktorowa]

U mnie jest podobna śpiewka: ANA3 dodatnie, kilka innych wyników nieprawidłowych, diagnozy brak. To jest strach tak żyć w napięciu, czy aby na pewno coś się z tego nie wykluje Ale trzeba żyć normalnie...