Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
xyz1990 Junior
Dołączył: 14 Lut 2019 Posty: 11
|
Wysłany: Sob Lut 16, 2019 1:05 pm Temat postu: Zespol sjorgena. Witam. |
|
|
Witajcie. Miesiąc temu zupełnie "przypadkowo" zycie przerwocilo mi sie do gory nogami. Bieganie od lekarza do lekarza. Diagnoza - zespol sjorgena. Mam uczucie suchosci, ale nie przeszkadza mi to. Najgorzej ze od 3 tygodni mam uczucie takiego prądu przechodzącego przez cialo w roznych częściach ciala a do tego dretwienie w nocy . Boje sie ze zaatalowalo mi uklad nerwowy 😔 od dzis zazywam plaqunim 2 x po 1 tabletce i encorton 10 mg. Mam 30 lat i jedno dziecko. I mnostwo planow na przyszłość.. |
|
Powrót do góry |
|
|
tylkoona Junior
Dołączył: 12 Lis 2017 Posty: 10 Skąd: Lubelskie
|
Wysłany: Sob Lut 16, 2019 2:12 pm Temat postu: |
|
|
Hej. Jestem na podobnym etapie zycia ale przyszlo mi zyc z innym dziadostwem. No coz, ciezko mi planowac przyszlosc bo ciagle z tylu glowy mam przekonanie, że to wszystko nie ma sensu. Mam nadzieje, że to sie kiedys zmieni. Fizycznie wszystko ze mna dobrze ale ciagle towarzyszy mi obawa, że w pewnym momencie przestanie byc dobrze.
Może to kiepskie przywitanie, ale mam gorszy dzien.
Zycze Ci duzo pozytywnego myslenia. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Lut 16, 2019 5:39 pm Temat postu: |
|
|
Tylkoona, no kiepskie przywitanie.
Xyz witam cieplutko na forum.
Po pierwsze, to normalne i każdy z nas potrzebuje czasu aby się oswoić z diagnozą. Samo przyjdzie a przy naszej pomocy, przyjdzie szybciej.
Byłam ciut młodszą kiedy postawiono mi diagnozę. Dziecię moje miało 7 lat a internet wrzeszczał, że mam 5 lat życia. ( ). Teraz pewnie też gdzieś jeszcze takie głupoty widnieją.
NIE TAKI DIABEL STRASZNY jak go malują!
Ważne, że masz diagnozę, że jesteś pod kontrolą lekarza specjalisty - i tego TRZEBA pilnować.
Nasze chorobska wpływają na komfort życia ale da się z tym żyć i to całkiem nieźle. Nie zawsze jest super ale chyba nikt tak nie ma.
Głowa do góry!
Rób plany i cesz się życiem!
Problemy się rozwiązuje kiedy się pojawia- szkoda energii i czasu na rozpatrywanie wszystkich możliwych. Uwierz mi na słowo.
Te prady, jak to okreslilas, też miewam ale nie świadczą o zajętym układzie nerwowym. Jakie, konkretnie, masz dodatnie przeciwciała?
Pozdrawiam serdecznie ( Was Obie). _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
xyz1990 Junior
Dołączył: 14 Lut 2019 Posty: 11
|
Wysłany: Sob Lut 16, 2019 6:17 pm Temat postu: |
|
|
Bardzo dodatnie SSA i RO52 graniczne SSB i Histony dodatnie (tu podobno nie maja znaczenia medycznego) reszta ujemna. Do tego test schrimera na 1 mm w obu oczach, usg slinianek i rf na poziomie 110 |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Lut 16, 2019 6:38 pm Temat postu: |
|
|
No widzisz. To coś wyjasnia.
Witamy w klubie. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
xyz1990 Junior
Dołączył: 14 Lut 2019 Posty: 11
|
Wysłany: Sob Lut 16, 2019 6:40 pm Temat postu: |
|
|
Dziekuje za mile przyjęcie Oby jak najszybciej remisja i oby te mrowienia i dretwienia przeszły! |
|
Powrót do góry |
|
|
xyz1990 Junior
Dołączył: 14 Lut 2019 Posty: 11
|
Wysłany: Sob Lut 16, 2019 6:52 pm Temat postu: |
|
|
I wbrew wszystkiemu. Diagnoza postawiona bardzo szybko. Usg slinianek zrobione zupelnie przez przypadek. Laryngolog stwierdził ze sa zwolnienia, skierowal do reumatologa, a reuatolog na dalsze badania. Na 2giej wizycie - diagnoza. Nigdy nie odczuwalam szczególnej suchosci. Teraz jak padlo podejrzenie to byłam nocnobzestresowana - momentalnie sucho w buzi, brak lez (w pazdxierniku płakałam w duzej ilosci i moczylam poduszkę od lez) , schudlam 5 kg przez miesiąc, zaczely sie dretwienia i mrowienia. Gdyby nie przypadek zylabym z tym bardzo dlugo a choroba by postepowala. Podejrzewam ze i tak narobila spustoszenie w moim organizmie.. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Lut 16, 2019 6:58 pm Temat postu: |
|
|
Nie dokucza Ci zbytnio więc raczej nie zrobiła. Morfologia ok?
Ciesz się z tak błyskawicznej diagnozy. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
xyz1990 Junior
Dołączył: 14 Lut 2019 Posty: 11
|
Wysłany: Sob Lut 16, 2019 7:01 pm Temat postu: |
|
|
Obecna - idealna. Przewaznie mam leukocyty na poziomie 3,2 - 4,2. Zawsze mówili ze to przez hashimoto. Bo zapomniałam wspomniec ze rowniez jestem jej posiadaczka. Mocz ok, crp i ob rowniez |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Lut 16, 2019 7:03 pm Temat postu: |
|
|
I TAK trzymać!
Poczytaj sobie forum ( w wolnej chwili), wiele informacji znajdziesz a w Rozmowach Niekontrolowanych trochę się rozerwiesz. Zapraszam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Ostatnio zmieniony przez ewela.t dnia Sob Lut 16, 2019 7:10 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
xyz1990 Junior
Dołączył: 14 Lut 2019 Posty: 11
|
Wysłany: Sob Lut 16, 2019 7:05 pm Temat postu: |
|
|
Dziekuje 😊 rozgoszcze sie |
|
Powrót do góry |
|
|
xyz1990 Junior
Dołączył: 14 Lut 2019 Posty: 11
|
Wysłany: Nie Lut 24, 2019 9:40 am Temat postu: |
|
|
Witajcie kochani. To znów ja. Wyniki ana3 plus test schrimera i usg wskazują za zespol sjorgena. Dodatnie ssa, ssb, ro. Odebrałam ana2 i miano 1:5200 typ swiecenia ziarnisty i jaderkowy. Przestraszylan sie i spanikowana pobiegłam do reumatologa bo sie naczytalam ze jaderkowy przy twardzinie. Reumatolog mnie Uspokoila ze tak moze byc i ze mam sie nie denerwować. Przyplatala mi sie nerwica lekowa do tego i mam leki na uspokojenie. Nie skierowala mnie na wiecej badan pod katem czy to mogloby cos jeszcze. Nie mam szczegolnych objawow oprocz suchosci i dretwienia. Zadnych bòli i nie mam raynauda. Chociaz moze na stopach miewam. Oszaleje. Nie wiem czy robic cos dodatkowo. Moja reumatolog polecana ale duzo sie naczytalam na temat zmian diagnozy. Wy wiecie tu duzo więcej niz lekarze...doradzcie bo oszaleje |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Nie Lut 24, 2019 1:32 pm Temat postu: |
|
|
Hej.
Nie szalej!
Nie boli, masz się dobrze więc nie ma co panikować. Wydaje mi się, że żadne dodatkowe badania nie są potrzebne.
Ochłon. Zrelaksuj się.
Wszystkie nasze choroby leczy się podobnie. Brak objawów nie daje podstaw do szukania czegokolwiek jeszcze.
Pozdrawiam cieplutko. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Lut 25, 2019 12:03 pm Temat postu: |
|
|
Również pozdrawiam cieplutko tak jak pisze Ewela niema co panikować.
Troszku dystansu i relaxu i od razu poczujesz się lepiej nie panikuj bo to tylko szkodzi.
ściskam mocno! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
Ofcaa Junior
Dołączył: 12 Gru 2015 Posty: 2 Skąd: Jarocin
|
Wysłany: Pią Mar 01, 2019 1:22 pm Temat postu: |
|
|
Mam Sjorgena zdiagnozowanego w wieku 22 lat po porodzie dziecka z blokiem serca, Objawy miałam od dzieciństwa ale nikt tego nie skojarzył później uznawałam za normę bó stawów czy ślinianek do suchości się przyzwyczaiłam i twierdziłam, że jej nie mam. Za dużo o tym nie myślę i się nie przejmuje co do wyników to przeciwciał tyle,że skali brakuje reumatolog twierdzi, że nie wyglądam na takie wyniki i na razie wyjątkowo dobrze się trzymam |
|
Powrót do góry |
|
|
|