Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Cześć! Jestem tu nowa i proszę o pomoc ;)

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
aliols
Junior
Junior


Dołączył: 19 Gru 2020
Posty: 1

PostWysłany: Pią Gru 25, 2020 2:32 pm    Temat postu: Cześć! Jestem tu nowa i proszę o pomoc ;) Odpowiedz z cytatem

Cześć!

Zacznę od tego, że od ponad tygodnia czytam forum w każdej wolnej chwili, robicie kawał nieocenionej pracy, jesteście wspaniali i bardzo dziękuje, że jest takie miejsce, które dostarcza zdecydowanie więcej wiedzy, niż moi dotychczasowi lekarze. Mam poczucie, że wiedza, dostarcza mi poczucia bezpieczeństwa, dlatego jeszcze raz dzięki!

Moja historia zaczęła się jakoś miesiąc temu, a może i wcześniej, tylko bagatelizowałam objawy, które były bardzo skąpe. W trakcie stymulacji do In vitro, bardzo spuchły mi kostki w prawej dłoni - na początku po prostu nie byłam w stanie zdjąć obrączki, ale obrzęk narastał. Do pobrania komórek, które miałam umówione, musiałam pozbyć się obrączki, więc zaczęłam szukać i rozpoczęłam badania w kierunku reumatologii. Od lekarza internisty dostałam skierowania na badania oraz receptę na olfen 75, pomógł na tyle, że zdjęłam obrączkę. W trakcie stymulacji badania krwi miałam wykonywane kilkukrotnie. Leukocyty skaczą u mnie, ale 70% badań wskazuje na leukopenie (przy granicy od 4, mój poziom to około 3,5). Przed wizytą do u reumatologa zrobilam:

- badania ogólne moczu - wszystko w normie
- OB - wynik 2
- APTT - w normie
- Mocznik w surowicy - w normie
- Kreatynina w surowicy - w normie
- CRP - w normie
- enzymy wątrobowe - wszystkie w normie poza GGT (norma do 40, wynik 49)
- czynnik reumatoidalny - w normie (wynik 10, przy normie do 14)
- kwas moczowy w surowicy - w normie

Poszłam z takim kompletem badań do reumatologa (wspaniałe opinie) i w zasadzie po spojrzeniu na wyniki morfologii oraz dłoń - usłyszałam że na 80% jest to toczeń, ale trzeba wykonać dodatkowe badania - skierowanie na Ana 3 oraz rozklad białka. Dostałam receptę na Metypred 4 ml, Olfen.

Następnego dnia poszłam na pobieranie komórek i poprosiłam przy okazji o wykonanie badań zleconych przez Panią dr. Czekałam wtedy na wynik Ana 3 oraz białko. Niestety podczas zabiegu wyniknęły kompilacje i skończyłam w szpitalu - nie miałam więc możliwości rozpoczęcia brania leków przepisanych, ale obrzęk dłoni się zdecydowanie zmniejszył. Po wyjściu ze szpitala oczekiwałam na wynik ANA 3, trwało to około 10 dni roboczych. Wcześniej dostałam wynik rozkładu białka - wszystko w porządku.

Ana 3
Metodą immunofluorescencji pośredniej STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:1000 dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia ziarnisty:
SSA-A natywne (60kDA) - ++ (dodatni)
Ro-52 (52 kDa) (+) - graniczny

Wtedy oczekiwałam na kolejną wizytę do tej samej Pani dr... W międzyczasie miałam wykonywaną kolejną morfologię i mocz, wszystkie wyniki bez zmian, jak były w normie tak też zostały.

Poszłam do Pani dr, opowiadałam co się stało, ze mam cały komplet badań, natomiast interesowały ją tylko wyniki Ana 3 bo "resztę morfologii już przecież widziała". Po obejrzeniu wyniku mówi - toczeń, jest Pani przewlekle chora i musi się Pani do końca życia leczyć. W głównej mierze skupiła się na dziecku, a nie na mnie i zaczeła opowiadać z jakimi wadami może się urodzić. Wypisała receptę na leki te co wcześniej i dołożyła Plaquenil. Dostałam skierowanie do okulisty oraz na badania:

1. Antykoagulant toczniowy
2. P/c beta-2-glikoproteinie I w kl IgM
3. P/c p. kardiopinie w kl IgM

plus na to, na co w ogole nie zwróciła uwagi a miałam wykonywane 3 dni przed wizytą!!!!
1. ALT
2. Kreatynina
3. Mocz badanie ogólne
4- Morfologia
5. OB

wszystko wyżej poza leukocytami w normie.

Po wizycie załamałam się, po 1 z diagnozy, po 2 z podejścia lekarza do tematu. Mąż bardzo mnie wspierał i umówił wizytę na kolejny dzień do innej Pani dr.

Pani dr po przejrzeniu wszystkich badań powiedziala, że ogólny obraz wyników nie wskazuje na toczeń, a dłoń (boli mnie bardzo i nie wygląda najlepiej) wskazuje jedynie na zapalenie stawów, jeżeli nie ma żadnych innych dolegliwości. Poinformowała, ze w toczniu zajęte byłoby całe ciało, a dłonie równocześnie. Przepisała mi leki - Metypred 4 mg, Rantudil Retarard oraz Dalacin C. Zaprosiła na konsultacje za 2 tyg (najlepiej u Niej w prywatnym gabinecie....). Wytłumaczyła, że moze wypisać leki na krótki okres czasu, bo to trzeba obserwować i inaczej recepty nie może wypisać (ciekawe, że lekarka dzień wcześniej wystawiła recepty na to samo, na 2 tyg Smile).

Czy mogę prosić Was o swoje zdanie na temat moich objawów? Komu wierzyć? Poza opuchniętą dłonią, pozytywnymi Ana 3 oraz leukopenią, nie mam innych dolegliwości. Zaczęłam brać leki od Pani dr nr 2, bo mam już dość funkcjonowania z obolałą i opuchniętą ręką, dziś biore leki 2 dzień, ale mam wrażenie, że jest jeszcze gorzej.

Mam nadzieję, że uda Wam się przebrnąć przez ten długi post

Będę wdzięczna za każde opinie! Very Happy Smile

Życzę Wam ogromu zdrowia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7087

PostWysłany: Pon Gru 28, 2020 9:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej.
Po pierwsze-cieplutko witam na forum. Very Happy
Po drugie-przeniosłam Twój wątek do Pierwszych Kroków. Taki mam zwyczaj i tu zawsze możesz skrobać co Ci się podoba. 😉
Co do treści..
Cóż, ciężko trafić do dobrego specjalisty..
Przejrzyj może wątek Specjaliści godni polecenia - nie mogę Ci zalinkowac bo z telefonu piszę .
Wyniki przeciwciał powtórzyłabym za jakiś czas. Bywa, że ludzie zdrowi miewają podobne.
Tocznia po obejrzeniu dłoni się nie diagnozuje ani druga Pani doktor nie wzbudza we mnie zaufania..
Cóż. Nasze choroby diagnozuje się długo, bywa, że latami bo to proste nie jest.
Wątrobę też bym, kontrolnie, sprawdzała.
Dobrze, jakbyś trafiła w odpowiednie ręce.
Skąd jesteś?

No i najważniejsze - nie panikuj.
Obserwacja, to podstawa.
Nie odczuwasz zmęczenia, np?
Czasem nie łączymy różnych objawów bo nie wiemy czy to się jakoś wiąże. Specjalista powinien wyłuskać co nie co w wywiadzie.

Głowa do góry i szukaj lekarza.

Co do dzieci, to mamy dzieci. Zdrowe dzieci, więc spokojnie. Z chorobą trzeba się dogadać i tyle. Komfort życia troszkę słabszy ale inni mają dużo gorzej. To wszystko, jeśli.. Bo, na razie, to nic nie wiadomo.

Pozdrawiam cieplutko. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group