WWW.TOCZEN.PL

[Małgosia_82]

Witam wszystkich,
chciałam zapytać czy ktoś z Was chorujących na choroby autoimmunologiczne (wszelkiego rodzaju) ma problemy z głosem? Ściślej mówiąc czy macie chrypki, załamywania się głosu, okresowy bezgłos? Ja mam i jestem ciekawa czy to może mieć związek z toczniem. Pytam Was tutaj, ponieważ lekarze nie są w stanie jednoznacznie mi odpowiedzieć. Foniatra twierdzi, że być może, laryngolog, że nie, a reumatolog nie ma pojęcia. Co Wy na to? Podzielcie się proszę doświadczeniem. Może ktoś z Was ma podobny problem? Liczę na Wasze odpowiedzi.

[Robert]

O, trudne pytanie.... Ja nie mam pojęcia, a już na pewno nigdzie na żadne takie informacje nie trafiłem. Nawet nie wiem czy można to powiązać W twardzinie może dojść do stanów zanikowych mięśni (problemy z mową, przełykaniem, układem oddechowym itp. ...), więc w sumie jest możliwy taki "efekt", ale raczej jako wynik stricte "fizyczny", a nie coś co występuje przy chorobie. Nic mi nie przychodzi do głowy, ale jeszcze poszukam.



PS. Dajcie jakieś łatwiejsze pytania

[Małgosia_82]

Dzięki Robercie. Chodzi o to, że zauważyłam pewną zależność - gdy bardziej bolą mnie stawy i czuję się generalnie gorzej, to mam również większe problemy z głosem. Chrypię strasznie, głos zanika, a wypowiedzenie normalnie jednego zdania sprawia mi ogromną trudność. Gdy bóle nieco ustąpią - ustępuje też chrypka i cała reszta (nie do końca, ale jest znacznie mniej uciążliwa). Problemów z przełykaniem nie mam, akt przełykania niezaburzony (miałam w tym kierunku rtg). Zastanawiałam się nad tym i oto mój wniosek: skoro toczeń w moim przypadku atakuje stawy, to może zaatakował również staw krtani (czy coś w tym rodzaju)? Bo chyba tam jest jakiś staw...?
PS. Łatwiejsze pytania też będą, ale innym razem

[nenya]

witaj Małgosia,

ja też pospekuluję, przychodzi mi to głowy:
a) problem z tarczycą - chrypki (zbadana i w porządku? nie ma stanów zapalnych, Hashimoto, itp.?)

b) Sjogren - suchość, wysychanie śluzówki, może jakoś na struny głosowe to wpływa...

c) stany zapalne - a czemu nie? w sumie wszystko może się nam "zapalić", ponaciekać, ponadżerać

Tak naprawdę, to nie mam pojęcia, nigdy nie słyszałam o takiej dolegliwości przy toczniu

[Robert]

Jakby nie patrzeć to szkielet krtani składa się z chrząstek połączonych stawami, mięśniami i więzadłami. Skoro tak, to w istocie stany zapalne mogą dotyczyć również tych elementów. Dodajmy jeszcze własnie błonę śluzową i nerwy krtaniowe (górny i dolny). Więc wszystko jest możliwe.

PS. Tzw. staw pierścienno-tarczowy wydłuża struny głosowe zwiększając ich napięcie, czyli pomaga wydobywać wysokie dźwięki.

[Małgosia_82]

Cześć Nenya
Odpowiadam:
1) tarczyca zbadana na wszystkie strony i... wszystko w porządku,
2) Sjogren - nie mam żadnych doczynień z tym Panem A tak serio: żadnej suchości, śluzówka jest dobrze nawilżona, struny za to zaczerwienione, ale nie wysuszone,
3) stany zapalne - miałam robione wszelkie wymazy itp. - stanów zapalnych brak.

A zatem wiem, że nic nie wiem...


Robert - to, co "mówisz", ma sens i wydaje się takie oczywiste... Nie rozumiem zatem dlaczego lekarze mają z tym taki problem? Nie chodzi mi o leczenie tej chrypy, bo to może i jest dość trudne, ale ze stwierdzeniem, że ma ona związek z toczniem.
Nadal czekam na Wasze opinie i z góry dziękuję

**************
zakaz dublowania postów, punkt 6.Netykiety

[nenya]

hmmm, własnie czytam wątek na lupussite - "husky voice", więc widocznie się to zdarza zmiana głosu, ochrypły głos - idzie w parze z zostrzeniem choroby, poprawia się samoistnie po ogólnym polepszeniu, ale tam padają deklaracje o Sjogrenie i niediczynności tarczycy, ktoś twierdzi że to po methotrexacie...
Husky voice

na razie nic więcej nie znalazłam 8)

[Małgosia_82]

Przejrzałam to forum. Sjogren, niedoczynność tarczycy... Więc dlaczego nie przy toczniu? Jak ustaliliśmy krtań to staw (w dużym uproszczeniu ). Poza tym każdy organizm jest indywidualny i może mój właśnie tak reaguje? Nadal ciekawa jestem, czy znajdę tu kogoś, kto ma podobne objawy. Dzięki Nenya

[Robert]

Ja znalazłem! 8) Hoarseness - czyli chrypka - dysfonia, dzieli się na dwie kategorie: problemy z projekcją głosu, lub problemy z jakością głosu. Może występować jako problem laryngologiczny lub przy chorobie systemowej, np. RZS, SLE, sarkoidoza, amyloidoza.
Artykuł w języku angielskim.

Inne:

Arthritis Syndrome - Signs - common complaints & other serious health problems - HOARSENESS OR CHANGING VOICE

[nenya]

te osoby z lupussite wszystkie mają tocznia, Sjogren i niedoczynośc tarczycy to tylko bonusy, dodatkowe choroby auto-, które często współwystępują z toczniem.
tak więc w sumie mają TO przy toczniu

[Małgosia_82]

Robert! Jesteś wielki! Z angielskim u mnie na szczęście całkiem nieźle więc jak tylko wrócę (wizyta u foniatry właśnie ) to zabieram się za wnikliwą lekturę. Jeszcze raz wielkie dzięki
Pozdrawiam Was i do następnego razu

[Robert]

Eh tam zaraz wielki. Wstukaj w jakiejkolwiek wyszukiwarce np. frazę SLE voice problems i powinno co nieco wyrzucić. Nadmieniam, iż wrostem i gabarytami nie odbiegam od przyjętych standardów.

PS. Pytanie jednak okazało się w miarę przystępne

[nenya]

he, od zawsze jest dla mnie zagadką, dlaczego ludzie nie lubią googlować
przecież to taka frajda

[Robert]

Frajda to jest także, jak już się trafi! Z drugiej strony chyba bylibyśmy "bezrobotni", a tak można chociaż usłyszeć coś w rodzaju "jesteś wielki/a"

[nenya]

Aaaa widzisz, no tak, coś w tym chyba jest
to nawet wciąga, jedni rozwiązują krzyżówki, inni wolą sudoku, a są i tacy co googlują na każde zawołanie
czysta rozrywka i jeszcze miłe poklepywanie po plecach człowiek dostaje