WWW.TOCZEN.PL

[DOTI1966]

Witam Wszystkich serdecznie w nowym roku Leczę sie na tocznia od m-ca lipca 2007 bowiem do tego czasu trwała tak długo diagnozowanie. Leczenie farmakologiczne przyniosło pozytywne skutki , ale ostatnio lekarz w szpitalu w Bydgoszczy Biziel zaproponował mi terapię podobno trwająca 2 lata kroplówkami- nie podano mi ani nazwy ani składu kroplówki wiem tylko , że jest to coś nowego co jest testowane a lek pochodzi ze Stanów. Jeżeli ktoś przechodzi podobna terapie proszę o odpowiedź bo borykam się z podjęciem decyzji.
_________________
warto wierzyć w innych......

[kinga]

hmmm ciężko powiedzieć, bo nazwy nie podałaś
pogadaj z lekarzem o tym nowym leku, jakie są dotychczasowe wyniki testowania tego leku; możliwe skutki uboczne itp
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kasiakuc]

witaj Dotti1966 metoda długotrwała ale ja o tym nie słyszałam narazie weszły metody biologiczne ale przede wszystkim RZS a toczniu jeszcze nie wiem jak pisze Kinga powinnas cos więcej dowiedzieć sie od lekarza który to leczenie proponuje wszystko ma swoje + i - powodzenia..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[ludmila_07]

to by było pozytywne doświadczenie
ale dowiedz się o nazwę leku, o koszt leczenia, badania z innych ośrodków na skuteczność tego leku, o skutkach ubocznych nie wspomnę
i napisz nam co i jak na forum
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[agatka03]

Hm...Mam znajomą, ktora leczona jest własnie w Stanach chyba taka metodą. Jest z niej bardzo zadowolona, kroplówki ma podawane od 2 lat, czuje sie bardzo dobrze, w sumie znacznie lepiej niz na doustnych sterydach, a na ten program załapała się podczas pobytu u corki w USA i kolejnego rzutu choroby.
Pozdrawiam.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[ludmila_07]

to napiszcie nazwę tego leku Agatko
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[agatka03]

Niestety, to niemozliwe...Nie mam kontaktu z tą znajoma, a listownie to chyba za długo by trzeba czekac...Przykro mi.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[ludmila_07]

Dotti to ty spróbuj się dowiedzieć co to za medykament.
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[nenya]

możemy w tej chwili zgadywac o jaki lek chodzi, podrzucam jednak starsze analogiczne wątki, z moich obserwacji wynika, że ostatnio na topie jest Rituxan:

Rituxan

Rituxan (Maptera)

Nowa terapia - Rituximab/Rituxan

i jeszcze jeden testowany ostatnio na Sławku:
CNTO 136

udział w badaniach klinicznyc nad nowymi lekami to fajna sprawa, pod warunkiem że zna się wszystkie za i przeciw, ale najczęsciej do nas docierają już dość dobrze na zachodzie sprawdzone leki, więc to szansa na dostęp do terapii eksperymentalnych, które na dobre wdrożone zostaną dopiero za kilka lat, jeśli w ogóle kogoś będzie na nie stać

[ludmila_07]

Dzięki ale czy on jest już stosowany u nas ?
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[nenya]

który "on"? Rituxan?
tak, jak wynika z przytoczonych przeze mnie odnośników, ludzie testują go w naszym kraju, ale tylko w ramach badań i specjalnych programów, bo nie jest jeszcze dostępny na rynku.

[ludmila_07]

jak zwykle jesteśmy 100 lat za murzynami
potem dopiero wprowadzą lek na nasz rynek .
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[gevalia]

ale z tych "na topie" jest też abetimus sodowy, szczególnie przy zespole nerczycowym..ale o tym było w jakimś wątku wcześniej...
Mnie chcą podleczyć lekiem, który stosuje się po przeszczepach-nie miałam, ale podobno ma zatrzymać białkomcz... Cudo nazywa się Myfortic (mykofenolan sodowy lub mykofenolan mofetilu). Ktoś stosował?

[nenya]

wklep do naszej wyszukiwarki CellCept (to nazwa handlowa mykofenolanu mofetilu) to zobaczysz, że kilka osób jest na nim stale juz od wielu wielu miesięcy, i sobie chwalą
są drobne schody z refundacją, ale najwyrażniej warto!
powodzenia

[kinga]

witaj gevalia, już dawno Cię nie było
u mnie też planują wprowadzenie tego leku...tylko pierw muszą mnie przyjąć
no i mam nadzieję, że przyznają mi refundację
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.