| 
			
				WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"   
					
			 | 
			
			 | 
		 
	 
 
	
		| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat   | 
	 
	
	
		| Autor | 
		Wiadomość | 
	 
	
		Katarzyna Stary wyjadacz
  
 
  Dołączył: 27 Mar 2008 Posty: 195 Skąd: Bielsko-Biała
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Maj 29, 2008 10:23 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj Renatko    Dużo zdrówka i żebyś szbko znalazła dobrego lekarza   _________________ Kasia | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kasia 72 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 1686 Skąd: Toruń
  | 
		
			
				 Wysłany: Pią Maj 30, 2008 8:52 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj Renatko!
 
Teraz najwazniejszą rzeczą będzie dla Ciebie znalezienie dobrego lekarza. Bardzo Ci tego zyczę.
 
Myslę,że dziewczyny z Łodzi z pewnością Ci w tym pomogą.
 
Pozdrawiam. _________________ (...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
 
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
 
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
 
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca." | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kasiakuc Master butterfly
  
  
  Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
  | 
		
			
				 Wysłany: Nie Cze 01, 2008 9:26 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj Nostalgia to prawda do tego typu chorób musi byc bardzo kompetentny lekarz by odpowiednio zdiagnozowac i poprowadzic chora osobe zycze Ci powodzenia i jak najszybszego rozpoczecia własciwego leczenia ..   _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Nostalgia Junior
  
 
  Dołączył: 26 Maj 2008 Posty: 16 Skąd: ŁÓDŹ
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Cze 04, 2008 3:03 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam ponownie , 
 
Jestem po dwóch prywatnych wizytach u dwóch lekarzy i z lekka trafia mnie szlag. 
 
Pierwsza Pani doktor :
 
"Właściwie to ja tu nic zlego nie widzę [niesamowity bólkregosłupa i stawów , ANA 1:320 plamiste , CRP wysokie , stan podgoraczkowy od pół roku itp...} , może to stres , a może trzebaby powtórzyc ANA , bo może się pomylili w laboratorium ?"
 
Druga Pani doktor :
 
"Ewidentnie JAKAŚ kolagenoza  , proszę zapisac się do mnie do przychodni pod koniec sierpnia , dam skierowanie na dokładniejsze badania to zobaczymy co wyjdzie i zaczniemy jakieś leczenie  , BO LATEM I TAK SIĘ NIE ZACZYNA LECZENIA KOLAGENOZ ."
 
Czy ktoś może mnie oświecic  o co w tym wszystkim chodzi i dlaczego latem nie można dalej diagnozowac i leczyc ?
 
Czy obie czekają jak będę miała dalsze objawy i większe problemy , czy po prostu nie wiedzą jak się do tego zabrac ? | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Robert Moderator
  
  
  Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Cze 04, 2008 4:10 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Oświecić? Może należałoby poszperać w zasobach informacyjnych (link podany wyżej) i udać się do konkretnego specjalisty. Może polecanego przez in. forumowiczy. 
 
Nie wiem. Twoja decyzja.
 
 
Też nie bardzo wiem o co chodzi z okresem letnim... Może źle zrozumiałaś? A może po prostu chcą drążyć temat, bo dotychczasowe objawy i wyniki nie są wystarczające do określenia czegoś konkretnego. Targaj lekarzy i ich pytaj. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Monika B Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Cze 04, 2008 4:49 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj , dziwnie to brzmi i pierwszy raz o tym słysze ze latem nie zaczyna sie leczenia ?    a niby dlaczego się nie zaczyna?
 
 ja choruję od prawie 20 lat a chodziłam po lekrzach 7 wiec co nieco sie orientuje a jestem zaprzeczeniem słow lekarki ze latem nie zaczyna sie leczenia , ja zostałam zdiagnozowana w lipcu i w lipcu tez wdrozono lecznie sterydami i to od dawki 80 mg encotonu a wiec olbrzymiej, zdiagnozowano mnie z klinice gdzie pracują madrzy lekrze ( tak mysle ) i chyba wiedzieli co robia, jesli postawi sie diagnoze to nikt nie czeka az minie lato czyzby pani doktor sie nie chciało , mysli o urlopie a nie o leczniu chorych tylko tak moge to wytłumaczyc 
 
chyba szukaj dalej bo dla mnie ta lekarka  jest niezbyt kompetentna ja na pewno juz drugi raz bym do niej nie poszła _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		aniusia Master butterfly
  
  
  Dołączył: 23 Wrz 2006 Posty: 774 Skąd: Łódź
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Cze 04, 2008 7:03 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam!
 
Nostalgia  u jakiego lekarza byłaś??????????????????????
 
Nie wierzę w to co przeczytałam!      _________________
   | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Nostalgia Junior
  
 
  Dołączył: 26 Maj 2008 Posty: 16 Skąd: ŁÓDŹ
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Cze 04, 2008 9:11 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Aniu i pozostałe Motylki ,
 
Nie chciałabym wymieniac nazwisk , ale pierwsza Pani doktor to polecona przez Ciebie p. L  - ta przynajmniej pomyślała o powtórzeniu i potwierdzeniu badań, a druga to reumatolog , immunolog z CKD z Czechoslowackiej ......
 
Na Krzemieniecką jestem zapisana dopiero na koniec lipca , zobaczymy , ale w tak zwanym międzyczasie zamierzam zrobic sobie dokładniejsze badania prywatnie i poszukac kogoś bardziej myślącego w Warszawie .
 
Niestety takie efekty nie są dla mnie dużym zaskoczeniem , pytałam wcześniej kilku znajomych lekarzy i wszycy jak jeden twierdzili , że reumatologia w Łodzi praktycznie nie istnieje , niestety chyba mieli rację.
 
Kiedyś byłam zawodowo związana z medycyną i niestety orientuję się , że im szybsza diagnoza , tym łatwiejsze leczenie , zanim zmiany rozprzestrzenią się na cały organizm . | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Asiab Junior
  
 
  Dołączył: 13 Lip 2004 Posty: 28 Skąd: Łódź
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Cze 11, 2008 2:20 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Ja ze względu na zaatakowane nerki leczę sie w przychodni Barlickiego. Tam tez maja spore dowiadczenie w leczeniu tocznia. Do reumatologa w ogóle nie chodzę. 
 
Na kasę chorych trudno się tam zapisać ale przyjmuje dwóch lekarzy prywatnie prof.Chrzanowski i doc. Kubala. Podaję nr do recepcji i udziela informacji o wizytach 042 678-70-39. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		basiula Master butterfly
  
  
  Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
  | 
		
			
				 Wysłany: Czw Cze 12, 2008 8:46 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam na forum    _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Nostalgia Junior
  
 
  Dołączył: 26 Maj 2008 Posty: 16 Skąd: ŁÓDŹ
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Cze 16, 2008 9:37 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam Wszystkich ponownie    
 
Odebrałam w piątek częśc badań , ANA 1:640 ziarniste , plamiste , ziarnista cytoplazma , dsDNA słabo pozytywny, śladowe ilości SS-B , innych nie stwierdzono .
 
Byłam dzisiaj u reumatologa , pani doktor nadal ma wątpliwości co do diagnozy , ale zapisała mi arechne i 1 amp. diprophosu . Następna wizyta teoretycznie za miesiąc .
 
Mam pytanie do osób bardziej doświadczonych w chorowaniu i leczeniu :
 
1} w jakich jeszcze chorobach { oprócz chorób tkanki łącznej }wystepują ANA plamiste i o czym może świadczyc ziarnista cytoplazma    | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Monika B Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Cze 17, 2008 9:42 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witaj podaje ci link do przeciwciał masz tam wyszczegolnione wszystkie oraz ich typy http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
 
nie wiem jak ty ale ja bym poczkała na ten koniec lipca szkoda kasy i biegania znim przyjdą wyniki i tak juz będzie koniec lipca i znowu będa robic nowe badania a na poprzednie nawet nie spojrza kazdy lekarz ma zaufanie do konkretnego laboratorium a wiec moze wcale nie brac pod uwage tych wynikow , spokojnie poczekaj , tyle chodzisz zostal tylko miesiac _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Nostalgia Junior
  
 
  Dołączył: 26 Maj 2008 Posty: 16 Skąd: ŁÓDŹ
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Cze 17, 2008 11:19 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj Moniko , 
 
problem w tym , że z tych chorób zostały mi tylko bardzo wczesne nowotwory i hiv i właśnie jakaś kolagenoza .
 
Miłam bardzo duzo różnych badań w szpitalu , tomograf płuc , głowy , kregosłupa , usg nerek tarczycy , watroby , badania bichemiczne , badania markerów nowotworowych, mocz , krew itp.
 
Z tego wszystkiego wyszło : 
 
nadciśnienie
 
totalne zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa
 
CRP wysokie , OB podwyższone , 
 
ANA plamiste 
 
 pozostałe wyniki inarządy bez zmian lub w normie .
 
Do tego dochodzi :
 
permanentny stan podgoraczkowy 37,3- 37,6 od 6 miesiecy
 
fatalne samopoczucie ' rozdeptanej żaby "
 
bóle głowy
 
bardzo sucha skóra i jama ustna
 
marmurkowata skóra na nogach i rękach
 
bóle stawów kolanowych 
 
bardzo , bardzo duże bóle kregosłupa
 
kaszel i wysilkowe nietrzymanie moczu
 
Ogólnie objawy w tzw " cały swiat " , nic konkretnego , ale życ i pracowac nie bardzo się z tym daje . Brak reakcji na leki przeciwzapalne , antybiotyki itp.
 
Dla mnie najwiekszym problemem jest ogólny czas ustalania rozpoznania i niemoc zrobienia czegokolwiek . Z racji posiadanej jakiejś tam wiedzy medycznej dużo rzeczy robię na własną rękę i efekty konsultuję z zaprzyjaźnionym lekarzem domowym . Efektem mojego uporu i dociekliwości jest przynajmniej wykluczenie cześci chorób , ale niestety nadal nie mam konkretnej diagnozy .
 
Liczę się z możliwoscią nowotworu , ale wolałabym , aby jezeli już to aby został rozpoznany jak najwczesniej - wtedy można jeszcze powalczyc , zresztą tak jak przy kolagenozach im wczesniej tym lepiej . | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		gevalia Senior
  
 
  Dołączył: 07 Sie 2006 Posty: 56 Skąd: Piotrków Tryb.
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Cze 18, 2008 4:58 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				kilka dni minęło od ostatniego postu, ale na usprawiedliwienie dodam, że długo mnie tu nie było...   
 
Docent Ewa Robak przyjmuje w przychodni dermatologicznej przy szpitalu na Krzemienieckiej w poniedziałki, środy i piątki od 11 do 12. Szczerze polecam - sama jestem m.in. pod jej opieką. Z tego co wiem prywatnie nie przyjmuje.
 
 
Z przychodni przy szpitalu Barlickiego polecam dwóch nefrologów a właściwie dwie panie: dr Magdalenę Szklarek i dr Ilonę Kurnatowską.
 
Nr telefonu do rejestracji: 042 6776932.
 
 Z tego co się orientuję to Kurnatowska przyjmuje też prywatnie w przychodni Multi-Med to jest chyba na Wólczańskiej. Niestety bliższych namiarów nie mam      | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Nostalgia Junior
  
 
  Dołączył: 26 Maj 2008 Posty: 16 Skąd: ŁÓDŹ
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Cze 18, 2008 5:52 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Bardzo  Wszystkim dziękuję ,    
 
do dr. Robak mam termin na koniec lipca      { może jakoś dotrwam }, pozostałych lekarzy zapisałam sobie , ale na szczęście z nerkami narazie spokój , ale kto wie co będzie dalej . | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		 | 
	 
 
  
	 
	    
	   | 
	
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
  | 
   
 
  
Powered by PhPBB  © 2001, 2002 phpBB Group
  
		 |