Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Lis 22, 2005 3:35 pm Temat postu: Rokowania i przeżywalność |
|
|
Kolejne wiadomości z listopadowego spotkania American College of Rheumatology, tym razem badacze kanadyjscy opracowali dane dotyczące śmiertelności wśród chorych na toczeń.
Pomyślałam, że to ważna sprawa, zwłaszcza że wygląda dość optymistycznie i powinno podziałać uspakajająco na wielu nowicjuszy tuż po diagnozie, którzy traktują chorobę jak wyrok i często juz żegnają się z życiem
(sama słyszałam jak kobietka twierdziła że umrze na pewno po 5 latach - bo dłużej się z toczniem przecież nie żyje - b.b.b. przestarzałe miała dane )
Zdrowie i przeżywalność pacjentów z toczniem
SAN DIEGO, 21 listopad - Zdrowie i przeżywalność pacjentów z toczniem ulega na rzestrzeni ostatnich 35 lat stałej poprawie, mimo iż w okresie tym nie wprowadzono żadnej nowej terapii.
Srednia roczna umieralność w okresie 1997-2005 spadła znacząco, bo aż do 1,8 % z 14% w latach 1970-1978. Oprócz tego, wśród chorych na toczeń umieralnośc w 1970 roku była 14,4 razy większa niż u zdrowej populacji, natomiast w roku 2005 stosunek ten zmniejszył się tylko do 3,2.
Zmiany te są zasługą trzech czynników - agresywnego leczenia, większego zastosowania immunosupresantów i redukcji dawki kumulacyjnej sterydów.
Analizie poddano 1184 pacjentów, którzy badani byli co 2-6 miesięcy w ciągu wielolecia 1970-2005. Zaobserwowano jednoznacznie, że wskaźniki przeżywalności wzrosły, polepszyły się też wskażniki aktywności choroby, choroba przyjmuje częściej łagodniejszy przebieg. Nastąpiła ogromna zmiana w prognozach i rokowaniach dla pacjentów z toczniem, w dużej mierze dzięki lepszym algorytmom leczenia.
Leczenie zachowawcze to stosowanie kremów z filtrami UV, antymalaryków, leków z grupy NSAID, bardziej agresywna terapia poleg na włączeniu wysokich dawek sterydów i immunosupresantów takich jak imuran, endoxan, metotrexat, cellcept. Zaobserwowano też drastyczne zwiększenie używania Plaquenilu - jest on teraz niemal standartem w leczeniu.
Od 35 lat stosowanie strydów jest niezmienne, zmalała natomiast ich całkowita dawka kumulacyjna, podczas gdy dawka immunosupresantów wzrosła. Jednocześnie obserwuje się przesunięcie częstości zachorowań w obrębie różnych populacji. Procent osób pochodzenia kaukaskiego zmalał, podczas gdy wzrósł udział ludności pochodzenia afro-amerykańskiego i chińskiego. Tym wyrażniejsza i znacząca staje się poprawa przeżywalności i stanu zdrowia wśród toczniowców, gdyż nalezałoby się spodziewać pogorszenia wszystkich wskaźkików jako że choroba w tych dwóch populacjach przebiega zazwyczaj ciężej i jest poważniejsza.
Mimo iz od dziesięcioleci nie wprowadzono żadnej zasadniczej zmiany w sosobie leczenia, wkrótce może się to wreszcie zmienić. Kilka leków przechodzi już zaawansowane badania kliniczne: Rituxan (rituximab), LymphoStat-B (belimumab), Gleevec (imatinib), IL-6 (tocilizumab), Riquent (abetimus, toleragen), TACI-Ig.
źródło |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Lis 22, 2005 5:35 pm Temat postu: |
|
|
Tylko tak dalej .a bedziemy zyc jak to mowimy z Lidia az do smierci........
umrzemy ze starosci....i nic nas nie ruszy .........
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
Mella Master butterfly
Dołączył: 31 Paź 2005 Posty: 996
|
Wysłany: Wto Lis 22, 2005 8:47 pm Temat postu: |
|
|
hm, rzeczywiście bardzo optymistycznie , a byl czas, że już pisałam testament _________________ "Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II |
|
Powrót do góry |
|
|
Lidia Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Wto Lis 22, 2005 10:36 pm Temat postu: |
|
|
Moniczko masz rację.My jeszcze mamy mnóstwo rzeczy do poznania i zrobienia .Ty musisz poczekać na wnuki i co z nich wyrośnie.Ja na-co z nich wyrośnie.Sporo czasu do bardzo zaawansowanej starości.
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
|
agatka03 Master butterfly
Dołączył: 29 Lis 2004 Posty: 3264 Skąd: z Polski jestem...:)
|
Wysłany: Sro Lis 23, 2005 10:37 am Temat postu: |
|
|
och,dziewczyny,jak fajnie Was czytać!!!!!! To bardzo optymistycznie człowieka nastraja...Ja też chcę mieć WNUKI.....I zięcia!!!!!!!! Ale tak go rozpieszczę,że coś......... Pozdrawiam _________________ ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green) |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Lis 23, 2005 10:27 pm Temat postu: |
|
|
Agatko .jeszcze poczekasz na wnuki........ja chyba tez........chociaz nigdy nic nie wiadomo ....kup sobie lalke ..... a corka niech sie uczy ........a jak nie to moze sama postaraj sie o malucha.......?.
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lis 24, 2005 11:44 am Temat postu: |
|
|
Celem uzupełnienia pierwszego postu, bo ktoś tu był zainteresowany jaki jest faktycznie dożywany wiek przez chorych na tocznia.
Otoż takich statystyk jeszcze nie znalazłam, bo w prognozach i rokowaniach podaje się zazwyczaj tylko procentowy odsetek przeżywalności pewnych standardowych okresów po diagnozie, i tak:
5 lat przeżywa ponad 97 % chorych
10 lat przeżywa około 90 % chorych
20 lat przeżywa około 75 % chorych
Trzeba pamiętać, że to tylko statystyki i także kwestia tego kto w jakim wieku zachorował, zdarzają się zachorowania nawet po 65 roku życia, więc raczej oczywiste że dlatego statystyki przeżywalności mogą być obniżone, bo 65+20 lat to i bez tocznia mało kto dożywa w pełnym zdrowiu, prawda?
Źródło z którego czerpałam informacje podaje że najczęstszą przyczyną śmierci wśród pacjentów z toczniem są infekcje, w ogóle szacuje się że największy udział ok. 15-20 % wsród zgonów mają trzy czynniki - niewydolność nerek, infekcje oraz choroby serca.
źródło1
źródło2 |
|
Powrót do góry |
|
|
slodka_istota Master butterfly
Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 707 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Lis 24, 2005 3:02 pm Temat postu: |
|
|
no to jak to sie mowi -- nie tak latwo nas wykonczyc --- coraz bardziej nas konserwuja tymi lekami i innymi specyfikami a ciagle badania zabieranie krwi i moczu no to wogole dorze robi - bo zabieraja to co zle eheheh i te naswietlania od roznych badan rengenowskich czy innych fajnych --- nie no kochane - ktorz ma lepiej niz my heheheeh
jak to mowie -- legalnie z nas koksiary robia szpryciary i lekomanki heheeh
Pozdrawiam
slodka |
|
Powrót do góry |
|
|
Dota Super senior
Dołączył: 22 Lis 2005 Posty: 99 Skąd: szczecin/okolice
|
Wysłany: Czw Lis 24, 2005 8:30 pm Temat postu: |
|
|
Żyje z toczniem 26 lat i dobrze sie mam.Nawet nie myśle wybierac się na drugą strone.Tu mi dobrze. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lis 24, 2005 8:36 pm Temat postu: |
|
|
Mnie tez .chociaz lecze sie od 10 lat .a choroba zaatakowala...19 lat temu
wiec niedlugo przekrocze takze ta magiczna cyfre 20 lat choroby.....u pozyje z nia nastepne 20 albo wiecej
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
slodka_istota Master butterfly
Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 707 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Lis 26, 2005 11:24 am Temat postu: |
|
|
no to nei ma jak pozadna konserwacja od srodka eheheheheh -- koksami itp
Pozdrawiam
slodka |
|
Powrót do góry |
|
|
ludmila_07 Master butterfly
Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
|
Wysłany: Pon Gru 10, 2007 12:04 am Temat postu: |
|
|
te informacje działają na mnie niezwykle optymistycznie.
bo ja po powrocie ze szpitala do domu nie mogłam dojść do siebie przez tydzień.
teraz też czasem jest ponuro -ale tylko czasem.
dobrze ,że jesteście.
medal dla wszystkich dzięki , którym to wszystko się kręci. _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
Powrót do góry |
|
|
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Pią Gru 14, 2007 5:02 pm Temat postu: |
|
|
Dobre nastawienie to podstawa. Koniec. Kropka |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiakuc Master butterfly
Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Sob Gru 15, 2007 4:14 pm Temat postu: |
|
|
jak juz wcześniej pisałam tocznia mam rozpoznanego 23 lata temu ale pierwsze objawy choroby nastapiły dobrych kilka lat wcześniej tak więc tez zaliczam sie już do długowiecznych toczniwców ponad statystyki... i choć rożnie sie miewam to jednak wciąż idę z wilczkiem do przodu i mam nadzieję że wciąż będziemy dobrze zgrani bo to daje nam siłę dziwnie to brzmi ale dobre współżycie z lupusikiem ma wieksze szanse przetrwania i dobrze go polubić bo w jakis sposób łatwiej przetrwać trudniejsze dni... _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
|
ludmila_07 Master butterfly
Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
|
Wysłany: Pią Sty 04, 2008 9:46 pm Temat postu: |
|
|
po prostu sami swoi:)
ach Kasiu twoja informacja budzi człowieka do życia _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
Powrót do góry |
|
|
|